Formación

CALIDAD DE VIDA. CALIDAD DE MUERTE. CUESTIÓN DE ¿SUERTE? Alberto Meléndez

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“Morirse es un trabajo duro”. Esto nos decía el otro día Jesús [1], un señor de más de 80 años mientras desgranaba sus últimas horas en su pisito de Vitoria-Gasteiz. Acompañado de los suyos, Jesús seguía dando muestras de cariño pese a su debilidad. Cariño y orgullo hacia unos hijos (Andrea y Kike) que habían conseguido protegerlo del sistema sanitario. No sin esfuerzo. Pero había merecido la pena…

Euskadi cuenta con un sistema sanitario envidiable. Su red hospitalaria y de atención primaria de salud cubre con garantías todo el territorio vasco. Estructuras modernas, servicios bien dotados, profesionales preparados…

Sin embargo algo no funciona bien. Todos estos servicios, estructuras, tecnologías parecen sorprendentemente orientados a una población joven y sana (o potencialmente curable) que dista mucho de ser la que la demografía vasca muestra. Y cuando un individuo de esa población no es “o joven o curable” el sistema se le vuelve hostil de tal forma que la misión de quienes le cuidan se basa más en protegerlo del mismo que emplearlo en su beneficio.

Cuando Jesús fue diagnosticado de un cáncer avanzado tanto él como su familia tenían muy claro que serían ellos quienes tomaran las decisiones más importantes del proceso. Así, fue Andrea, la hija de Jesús, la que insistió a su médica de cabecera que no les mandase al hospital cuando su estado empeoró; que Jesús, su hermano y ella misma asumían que su padre simplemente se iba a morir. También fue Andrea la que decidió suspender las consultas pendientes con tres especialistas hospitalarios distintos, así como que su padre dejara de tomar esa medicación que le “vuelve la sangre más líquida” y que le obligaba a realizarse controles periódicos. Conocían bien esa medicación. También la tomaba Esperanza, la esposa de Jesús. Su enfermedad les sorprendió cuando Andrea y Kike criaban a sus hijos. El “sistema” les engulló. Pruebas, consultas, ingresos, urgencias. Un sinfín de procedimientos que ni siquiera bajaron de intensidad cuando se descubrió que el tratamiento no podía con la enfermedad. Nunca olvidarán esas últimas noches en el hospital, el frío del pasillo, la ansiedad de la mañana esperando indicios que anunciasen que venía la médico, deseando que al menos fuera la misma que el día anterior…

Hace años que la Medicina ha redefinido sus objetivos. Cuando curar no es posible, empeñarse en ello no sólo es inútil y extremadamente caro, sino que aumenta el sufrimiento hasta límites que nadie desea. Nadie desea pero “todos toleran”. Buscando adecuarse a esos nuevos objetivos, los Cuidados Paliativos nacieron ya hace medio siglo en Reino Unido y han mostrado ser la respuesta más adecuada para pacientes con cáncer y con enfermedades distintas al cáncer, donde la curación no es previsible y el final de vida se está acercando. Hoy día nadie duda de que esta “mirada paliativa”, esta forma de atención, produce una mejoría en la calidad de vida de los enfermos y de las familias cuidadoras, mientras provoca un drástico ahorro de recursos económicos al sistema de salud. “Esperando lo mejor y preparados para lo inevitable”.

El desarrollo de los Cuidados Paliativos, creciente en los países más avanzados y muy heterogéneo en el Estado, presenta un crecimiento especialmente lento en Euskadi. De esta forma, estudios como el publicado este mismo año por la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer (AECC) la sitúan a la cola dentro del Estado Español.

Hace unos meses el Parlamento Vasco aprobó por unanimidad la Ley 11/2016, de 8 de julio, de “garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida”. Poco antes, en abril de este mismo año 2016, se publicaba el Plan de Cuidados Paliativos de Euskadi 2016-2020 que marcaba las líneas generales para estos cuatro años, pretendiendo homogeneizar la atención al final de la vida en los tres territorios de la Comunidad. Pero ambos textos, sin duda un avance esperanzador, siguen sin hacer una apuesta clara por los cuidados paliativos. Sin presupuesto económico asociado, la Ley (y el Plan) se limitan a dar unas orientaciones generales. Con esas orientaciones confían en que las estructuras existentes adquieran esa “mirada paliativa” y depositan en las direcciones de las distintas Organizaciones Sanitarias Integradas la responsabilidad de ese giro. Y ese giro no se va a producir.

No, mientras los Cuidados Paliativos no sean una asignatura en la Facultad de Medicina de nuestra UPV (ya lo es en 14 facultades del Estado). No, mientras la formación en Cuidados Paliativos no forme parte de los programas formativos de las especialidades más relacionadas (medicina interna, medicina de familia, oncología…). No, mientras las estructuras actuales de Cuidados Paliativos no estén presentes en todos los niveles asistenciales, con igual potencia de recursos que las tradicionales. Mientras los recursos específicos sean exiguos y poco prestigiados. Mientras nuestro sistema de salud no se enorgullezca de tenerlos y los apoye…

Sin duda, tanto Plan como Ley son pequeños pasos. Pero “hay precipicios que no se pueden superar a pasitos…”.

Andrea y Kike han venido a vernos. Estuvimos con ellos en todo el proceso de Jesús. Andrea nos buscó, nos conocía “de oídas”, sabía que había un equipo que daba apoyo a los médicos y enfermeras de atención primaria en casos como el de Jesús. Se había propuesto que no volverían a vivir lo que sucedió con su amatxu. Estuvimos “ahí”. Les ayudamos en la toma de decisiones y pudimos apaciguar los síntomas más incómodos, especialmente en el final. Vienen emocionados a mostrarnos su agradecimiento. Orgullosos de haberlo logrado.  Nos dicen que, aun con todo, creen que han tenido suerte.

[1] Nombres ficticios, situación real salvo algunos cambios para mantener la confidencialidad

Nota: este artículo obedece a un encargo realizado por eldiarionorte.es para un editorial de opinión de esta revista

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ENSEÑAR MEDICINA Y APRENDER VOCACION (Maxi Gutiérrez)

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Cuando conozco a alguien que estudia medicina siempre tengo la misma frase que decirle “ven a pasar consulta unos días conmigo”. Acercarme al mundo de las consultas, los pacientes, los profesionales y las exploraciones fue lo que anhelé desde el primer día que pisé la facultad. Quizás por eso pienso que le gustará el ofrecimiento.

No tengo grandes objetivos docentes. O quizás sí. Sólo que te acerques con respeto, observes y pienses sobre lo que sientes. Que te dejes empapar por los 40 o más motivos de consulta que escucharas, que te conmuevas y que pongas a prueba tu empatía. Que con la ciencia en la mano te visualices como “artista de la sanación”. Que vivas unos días al ritmo de un médico de familia… Ni más ni menos.

Ainara es tan joven como yo lo fui en tercer curso de carrera. Saluda amable cuando le presento a mis pacientes. Apenas se atreve a tender la mano. Sonríe como sólo ella sabe hacerlo porque la conozco desde que era niña y sé que su sonrisa enamora. Su presencia es tan discreta y tan respetuosa que apenas la oigo respirar a mi lado. Empieza el día nerviosa y me doy cuenta como la consulta la zarandea y la relaja a la vez.

cuadernos-de-bitacora-8-10-11-foto-2Sabe que al final del día, en la intimidad del hogar y después de haber digerido la experiencia de su primea jornada frente a pacientes, tendrá que enviarme la bitácora del día. Una reseña, como quiera y hasta dónde quiera, de cómo la consulta ha pasado por ella.

Esta técnica me la enseñó Raúl, maestro y amigo de la enseñanza apasionada de la medicina de cabecera.

Recibo su texto y me enamoro de su experiencia.

Ainara me ha dado permiso para que lo comparta con vosotras y vosotros. No he cambiado ni una coma porque me parece inmenso:

“18/01/2016. Día 1

Definiría la mañana de hoy como intensa. Ha sido la primera vez que he tenido la oportunidad de estar en consulta y he tenido tantas sensaciones nuevas que no sé ni por dónde empezar.

Me ha sorprendido la variedad de personas y casos que se han ido presentando a lo largo de la mañana, lo difícil que me resultaba imaginar el posible diagnóstico y lo “fácil” que parecía que te resultaba a ti…

Pero me gustaría hablarte de las similitudes que he visto en cuanto a lo que he aprendido estos 3 años. La verdad es que cuando estás entre libros o en aburridas clases teóricas muchas veces no eres consciente de lo importante que será todo lo que estás estudiando para tu futura profesión. Y hoy me he dado cuenta de que realmente es más útil de lo que creemos.

Quería comentarte 4 cosas de las que siempre me han hablado en clase y que hoy he visto en ti:

1- “En general, hay que pensar siempre en lo menos grave”. Ha sido una frase que me has dicho y con la que estoy totalmente de acuerdo. Tendemos a ponernos en lo peor y debemos ir paso a paso, descartando siempre lo más leve, ya que suele ser también lo más común. Punto importante que quiero tener siempre en mente.

2-Fijarse en lo físico pero también tener en cuenta lo psicológico. No esperaba encontrar a tantas personas completamente sanas físicamente pero con depresión. Muchas veces los médicos nos centramos solo en la primera parte, pero me ha encantado la forma en la que te has tomado tu tiempo para escuchar y aconsejar a tus pacientes.

3- Relacionado con lo anterior: cercanía, saber escuchar y hacerte entender. Me llama la atención el paciente que va a hacerse un análisis de sangre en lo que él cree que es ayunas pero habiendo tomado un zumo de piña, las confusiones con los tratamientos, el abuso de ansiolíticos sin ser conscientes del peligro…y no me refiero solo a las personas mayores que son los que podrían tener más problemas de comprensión. Me refiero a todos, en general. Es increíble lo desinformados que estamos y la necesidad que tenemos de que un médico, con mucha paciencia, nos explique de una forma clara y sin tecnicismos qué nos pasa, qué debemos hacer y cómo debemos hacerlo.

4-Todo se va aprendiendo con la práctica. Lo poco que sé y lo mucho que me queda por aprender.”

osakidetza-300x199Primer día de lo que auguro serán muchas jornadas de una gran profesional. Porque si en un día es capaz de aprender esto, su crecimiento será infinito.

Ojalá que algún día la Universidad entienda la importancia de que los estudiantes pasen por las consultas de medicina de familia de forma reglada y desde muy pronto. A mi entender, se trata de aprender vocación cuando enseñamos medicina.

 

EL ARTE DE APRENDER. RESIDENTES BUSCAN TUTOR (Maxi Gutiérrez)

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residentesEn los próximos días se incorporan a nuestro centro de salud los médicos que durante cuatro años van a completar su formación: ¡los residentes!. Excelentes estudiantes que después de ser los mejores durante años y superar el examen MIR ahora deben adquirir las competencias como médicas y médicos de familia.

Estos días acuden a conocer para elegir. Elegir el lugar y elegir las personas que seremos sus tutores en el trabajo con los pacientes. Les preocupa conocer el tipo de población del barrio, las patologías más frecuentes, las sesiones formativas que hacemos, nuestros acentos en la prevención, las técnicas y las habilidades, la incidencia en la comunidad,… y mil cosas más.

Me recuerdan la incertidumbre de nuestros pacientes cuando nos eligen como sus profesionales de referencia y que explicaba en aquella entrada de Pacientes buscan médico. De la misma manera preguntarán por nosotros a un compañero que les dijo que ese es un poco raro -al fin y al cabo ¿quién no es un poco o “un mucho” raro?-. Buscarán nuestras publicaciones en la literatura científica y quizás comprueben lo poco que hemos aportado a la ciencia. Rastrearán nuestra presencia en la redes sociales y quizás sólo encuentren el último viaje que realizamos. Hasta aquí como los pacientes: con poca información objetiva.

Me llama la atención la de veces que nos eligen a los médicos de familia a la vez que me enorgullece que intenten acertar con nosotros.

Entiendo la preocupación y comparto el interés por acertar pero, ¿qué es acertar?

Lo que seguramente infravaloran son sus propias capacidades. Porque aprender es una actitud y aprende quien la tiene y quien la cultiva. En todas las circunstancias se puede aprender algo a veces, en la adversidad (o en la enfermedad, les digo a los pacientes que atiendo) es donde más se aprende. Sólo quien abre los ojos, quien se hace preguntas, quien comparte dudas y quien con otros busca respuestas puede experimentar el arte (¡porque tiene su arte!) de aprender.

3D men - puzzle assemblingEsta será mi primera experiencia como acompañante de un profesional en formación, un coach como se dice ahora. Compartiremos un espacio con los pacientes que acuden a nosotros, un espacio que muchas veces, como dice el Dr. Gérvas es un espacio sagrado donde se producen consultas sagradas. Por mi parte me comprometo a compartir tres cosas: la experiencia de unos años de profesión, las dudas y reflexiones que cada día me surgen en la consulta y mi propia actitud de aprender juntos. Un viaje en el que espero que todos “acertemos” si alguien sabe lo que es acertar.

CIENCIA Y CONCIENCIA EN LA RECETA (Maxi Gutiérrez)

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He participado en un curso de actualización en el tratamiento de un grupo de enfermedades muy frecuentes en atención primaria. No suelo frecuentar estos espacios donde habitualmente un “experto” en un órgano o sistema corporal con cierta des-ubicación de lo que es la atención primaria y de las necesidades de los médicos de familia acude a enseñar sus quehaceres pero, me animé. Por supuesto era un curso libre de humos industriales promovido y financiado por Osakidetza.

Pocas sorpresas ni en el fondo ni en la forma. Un esquema correcto y clásico. Un repaso exhaustivo de cada familia de fármacos con sus indicaciones, dosis, contraindicaciones, efectos secundarios… Nada que objetar y además, reconocer que descubrí alguna cosa que debo modificar y alguna otra que puedo empezar a poner en práctica.

En ese tiempo obligado y amable de intercambio de información en forma de preguntas (a otra cosa, no nos atrevemos) sólo dos respuestas fueron suficientes para causarme gran decepción:

7155714879_91b62d0629 1. Ninguna justificación de peso ni de ciencia para indicar un fármaco clásico y suficientemente conocido frente a otro que con una modificación en su estructura molecular (lo que los entendidos llaman enantiómeros). Ni un artículo, ni una referencia, ni un solo dato. Sólo hablar de conjeturas y experiencia clínica personal con los pacientes. Me parece poco serio cuando es un tema controvertido en muchos foros y valorado en muchos comités, entre otras cosas porque la salida al mercado del segundo coincidió con la pérdida de la patente de la molécula original haciendo sospechar claros intereses económicos.

medications-257341_640 2. La segunda hace referencia a un cuestionamiento sobre la indicación de uno u otro fármaco en relación al precio en el mercado. Sorpresa mayúscula del ponente ante la pregunta y reconocimiento claro y explícito que es un tema que desconoce. ¿Es posible que ni por mera curiosidad uno se pregunte por el precio de lo que prescribe? ¿No es incumbencia del prescriptor de un medicamento saber lo que le cuesta al paciente y al sistema sanitario? ¿El precio de un producto no es un criterio importante para valorar la indicación del mismo? Y especialmente en este contexto de crisis ¿no preocupa que un paciente deje de tomar un determinado fármaco porque no puede soportar el pago del mismo?

Y por otra parte, en atención primaria recibimos periódicamente informes cualitativos y cuantitativos de nuestra prescripción. Nuestros indicadores de calidad van en relación a ello, y me parece razonable que así sea (independientemente de que esos indicadores sean más o menos adecuados). ¿Nadie controla el gasto de la atención especializada hospitalaria o de la Salud Mental? y, si lo controla ¿no lo comunica? o ¿no plantea unos indicadores que tengan en cuenta el coste de la prescripción?.

Si es así, éste es un sistema injusto que no trata por igual a todos los profesionales y no vela por la tan cacareada sostenibilidad de un sistema que parece estar exento de ciencia y de conciencia en algunos niveles.

Manifiesto mi compromiso con el aprendizaje continuo y mi necesidad de formarme  con los que saben bastante de un tema pero, sospecho de “los que vienen a darme clase”, a “decirme lo que tengo que hacer” o peor “a contarme lo que no tengo que mandarles”.

Me gustan mis compañeros que comparten su saber conmigo. Los que se sientan en la misma mesa y discuten los casos con ciencia (por suerte, de eso saben mucho) pero, que también cuentan con el enfoque amplio de la persona en su conjunto, de sus situaciones y de sus condicionantes (de eso, conocemos más los de atención primaria). Me gustan los profesionales bien equipados de ciencia y de conciencia. Me gustan porque aprendo y comparto.