Cuidados Paliativos

A VECES… (Alberto Meléndez)

Posted on

A veces creo que mi trabajo no tiene sentido. A veces me siento un intruso, un farsante… Entro en la vida de las personas, de las familias, en un momento especialmente frágil. Sí, soy bien recibido. Y luego el agradecimiento sincero carga mis pilas. De energía. De vanidad. De argumentos…

A veces creo que formo parte de la rueda que tanto critico. A veces siento que el dolor del otro no me alcanza, no me penetra. Solo lo observo mientras paso tiempo en cosas banales. Aliviar el sufrimiento a veces no es fácil. Casi nunca. Y cuando se profesionaliza, cuando se protocoliza, cuando se convierte en un formulario….

Muchas veces siento que priorizo la atención sobre el acompañamiento, la discreción sobre la palabra, el bosque sobre el árbol. La medicina frente al remedio.

Hoy es un día de esos.

Hoy se ha ido Bego. Hace un rato. En su casa. Con sus padres, uno a cada lado. Con su melena teñida de rojo como último acto de rebeldía. Con 40 años recién cumplidos. Con el permiso de su madre que se lo ha ido dando al oído desde que hace menos de 48 horas comenzara su sueño final. Con su padre al lado. Como siempre. Con su belleza intacta que la enfermedad no hizo sino acentuar. Con su mirada. Que se clava hoy en la mía como hace tres meses, cuando la conocí. Cuando dijeron que no se podía hacer más. Cuando nos preguntó enfadada qué íbamos a hacer, que basta de pruebas, que basta de “pirulas”, que basta..

Y tres meses después yo hoy también estaba allí. Como un grafiti en un cuadro de Velázquez. Pintura menor sobre Pintura mayúscula. Como un buceador en la luna. Equipado para nada. Con la incomodidad de quien sabe que sobra y que sabe que nadie le dirá que sobra.

Tres meses después. Con el recuerdo lejano de esos tres meses. En los que Bego pudo volver a reír, pudo volver a bañarse en su playa de Zarautz, donde creyó incluso que todo era un error, que ella podría con ello. Mi mente se aferra a esos recuerdos alegres buscando justificar y sanar lo que siento.

Hoy es un día de esos en los que me enfrento con mi finitud, con mi incapacidad, con mi frustración. Días en los que dudo de todo, del sistema, de los fármacos, de mí. Días en los que se reafirma en mi alma que lo que vale son las personas, el contacto, la relación honesta. Que los programas, servicios, planes, protocolos… sirven a otros intereses, no al enfermo. No a Bego.

Hoy es un día de esos.

Se (me) pasará.

(Antes de terminar esta entrada me han hecho una visita. Una amiga, una compañera, una enfermera. Me ha “leído” el blog en los ojos. Y, como es buena amiga, no me ha dado ánimos, no le ha quitado importancia a mis dudas, no me ha regalado con palabras amables. Ha hecho más. Me he sentido con permiso para tener estos días… )

Anuncios

DE GUARDIA. O la importancia de, simplemente, estar. (Alberto Meléndez)

Posted on

Odio las guardias. Siempre las he odiado. No consigo relajarme ni el día previo, ni el de “autos”, ni el posterior… Así mis guardias duran tres días. Por lo menos. Aunque debería decir “duraban”. Hace algún tiempo que no las hago. Pero las odio…

En esa época hacía 5 o 6 al mes. Una rueda de 5 personas cubría las horas de guardia del hospital San Juan de Dios de Pamplona. Sin ser guardias terribles, no eran buenas. La soledad (único médico para las aproximadamente 150 camas; medicina interna, geriatría, cuidados paliativos, también cirugía…) acrecentaba mis nervios. El buen hacer y el cariño de enfermeras y auxiliares ayudaban a pasar el trago. Pero eran eso, un trago.

Y ahí estaba yo. Un sábado de ¿marzo? de hace más de 15 años. Pasando una de esas guardias malditas. Esperando la llamada a media tarde de Mari Jose. Firmando medicaciones, visitando controles de enfermería, intentando anticiparme a los problemas que irían surgiendo… Y sonó el busca. El maldito busca. Una petaca gris perla con una pantallita minúscula que marcaba la extensión a la que debías llamar. La enfermera de Paliativos quiere que pase por una habitación. Allí está Manuel, rodeado de su familia. Solos en la habitación doble (ya entonces, sin necesidad de leyes ni planes, las enfermeras “bloqueaban” las camas para permitir que los pacientes y las familias pasaran juntos y en la intimidad estos momentos especiales) esperaban desde hacía horas el desenlace. No, no pasaba nada. Pero les había visto especialmente nerviosos y “si te pudieras pasar un poquico…”. Pues claro. Voy. Y mientras colgaba el teléfono intenté recordar quién era Manuel.

Manuel era un señor de 89 años. Ingresado por mí en mi guardia anterior (ya no lo recordaba; las guardias eran en mi biografía paréntesis vitales cuya memoria borraba en cuanto podía). Ya fue trasladado desde el Hospital de Navarra en una situación muy mala tras una hemorragia cerebral. Alternaba periodos comatosos con otros de aparente conexión, y como no se sabía cuánto iba a durar esto se decidió trasladarlo a nuestro Centro. Pero en las últimas horas el deterioro era ya patente. Apenas reactivo, mantenía una respiración superflua como todo signo externo de vida. Ahora incluso esa respiración se había hecho más lenta, y en algunos instantes el silencio se instalaba en sus labios y en su pecho. Eran esas pausas las que alarmaron a la familia. Y consultaron a la enfermera. Y esta me llamó…

Como decía, mi “amnesia post-guardia” es mítica. Sin embargo, recuerdo la escena de forma tan nítida que ya no sé si es recuerdo o elaboración mental… A Manuel apenas se le veía. Cuatro personas, dos por cada costado, se reclinaban sobre su cuerpo tumbado acariciando su rostro y besándole. Recuerdo una melena larga, muy larga, sobre el rostro de Manuel. Su dueña, una de sus nietas de unos 16 años, lloraba sobre su abuelo hipando desconsolada. Otro nieto mayor que ella también lloraba a su lado, pero en silencio. Dos hijos de Manuel completaban el cuadro en el otro lado del lecho. Hijo e hija. Serenos. También lloraban.

Me acerqué un segundo. Expliqué en cuatro frases lo que significan las pausas de su respiración, repasamos juntos los signos de sufrimiento ausentes en Manuel, reforcé sus cuidados de todos estos días… Pregunté al final si querían que les dejara solos; preferían que estuviera allí.

Volví al fondo de la habitación. Apoyado en la pared, me quedé absorto pensando en lo que aún me quedaba. Solo una vez más me acerqué de nuevo, viendo que la nieta de Manuel se abalanzaba cada vez con más llanto sobre su lecho. Recuerdo que la cogí de los hombros y enderecé su cuerpo. Lloraba. “Déjale ir”, le dije. “Dale tus besos pero déjale ir”. Ella no me miró. Siguió algo más calmada y yo volví sobre mis pasos a dejar de nuevo caer mi espalda sobre la pared blanca de la habitación.

Y sonó el busca. Tapé con mi mano la rejilla del altavoz intentando ahogar su quejido. Me dirigí con dos zancadas al teléfono de la cama de al lado. La pantallita indicaba “llamar a centralita”. Eso significaba llamada de la calle. Mari Jose. Marqué el 9. Y antes de que me hablaran dije seco y contundente: “no me paseis llamadas. Estoy ocupado”. Luego ya se lo explicaría a Mari Jose. Quedaba aún mucha guardia para hablar…

No sé si pasé en la habitación una hora más. Quizá fue sólo media. Manuel dejó de respirar. Se fue arropado por los suyos. En un final largo en el tiempo, seguramente adecuado a lo que necesitó. Y lo que necesitaban. Me despedí de ellos. En el control de enfermería ultimé los papeles del “alta”. Mis compañeras se encargarían del resto. La guardia seguiría, con otros “manueles” y otras familias…

Unos diez días después me llamó el gerente. Eran casi las 3 de la tarde. No era habitual que me llamara, así que me puse un poco nervioso. Se le veía contento, así que me relajé. Lo primero que hizo fue pedirme disculpas por robarme unos minutos, pero quería contarme que había ido la familia de Manuel a hablar con él. Me habían buscado pero yo había salido a hacer visitas a en los domicilios. Necesitaban (emplearon ese término, no “querían” ni “deseaban”, sino que “necesitaban”) agradecer los cuidados dados a Manuel. Y de forma especial, la de ese médico que les recibió en el ingreso. El mismo que se quedó en las últimas horas a su lado, que incluso “llegó a rechazar otras llamadas” para estar con ellos. Solo para estar. Recordaban palabra por palabra lo que les había dicho entonces. Natalia, la nieta de la melena, les había dicho que siempre recordará cómo dejó a su abuelo ir gracias a las palabras de aquel doctor. Mi gerente me felicitaba. Decía sentirse orgulloso y me animaba a seguir así.

Me sentí confuso. Aún me siento así. Confuso y abrumado. Me abruma pensar en cuánto poder hay en nuestras palabras y en nuestros silencios. En nuestras acciones y en nuestra presencia. En qué otras ocasiones habré producido dolor con la misma (in)consciencia que aquí produje paz.

Quince años después continuo dándole vueltas. Sigo odiando las guardias. Pero amando este trabajo que a veces ayuda a la gente… incluso sin saber cómo ni por qué.

CALIDAD DE VIDA. CALIDAD DE MUERTE. CUESTIÓN DE ¿SUERTE? Alberto Meléndez

Posted on Actualizado enn

“Morirse es un trabajo duro”. Esto nos decía el otro día Jesús [1], un señor de más de 80 años mientras desgranaba sus últimas horas en su pisito de Vitoria-Gasteiz. Acompañado de los suyos, Jesús seguía dando muestras de cariño pese a su debilidad. Cariño y orgullo hacia unos hijos (Andrea y Kike) que habían conseguido protegerlo del sistema sanitario. No sin esfuerzo. Pero había merecido la pena…

Euskadi cuenta con un sistema sanitario envidiable. Su red hospitalaria y de atención primaria de salud cubre con garantías todo el territorio vasco. Estructuras modernas, servicios bien dotados, profesionales preparados…

Sin embargo algo no funciona bien. Todos estos servicios, estructuras, tecnologías parecen sorprendentemente orientados a una población joven y sana (o potencialmente curable) que dista mucho de ser la que la demografía vasca muestra. Y cuando un individuo de esa población no es “o joven o curable” el sistema se le vuelve hostil de tal forma que la misión de quienes le cuidan se basa más en protegerlo del mismo que emplearlo en su beneficio.

Cuando Jesús fue diagnosticado de un cáncer avanzado tanto él como su familia tenían muy claro que serían ellos quienes tomaran las decisiones más importantes del proceso. Así, fue Andrea, la hija de Jesús, la que insistió a su médica de cabecera que no les mandase al hospital cuando su estado empeoró; que Jesús, su hermano y ella misma asumían que su padre simplemente se iba a morir. También fue Andrea la que decidió suspender las consultas pendientes con tres especialistas hospitalarios distintos, así como que su padre dejara de tomar esa medicación que le “vuelve la sangre más líquida” y que le obligaba a realizarse controles periódicos. Conocían bien esa medicación. También la tomaba Esperanza, la esposa de Jesús. Su enfermedad les sorprendió cuando Andrea y Kike criaban a sus hijos. El “sistema” les engulló. Pruebas, consultas, ingresos, urgencias. Un sinfín de procedimientos que ni siquiera bajaron de intensidad cuando se descubrió que el tratamiento no podía con la enfermedad. Nunca olvidarán esas últimas noches en el hospital, el frío del pasillo, la ansiedad de la mañana esperando indicios que anunciasen que venía la médico, deseando que al menos fuera la misma que el día anterior…

Hace años que la Medicina ha redefinido sus objetivos. Cuando curar no es posible, empeñarse en ello no sólo es inútil y extremadamente caro, sino que aumenta el sufrimiento hasta límites que nadie desea. Nadie desea pero “todos toleran”. Buscando adecuarse a esos nuevos objetivos, los Cuidados Paliativos nacieron ya hace medio siglo en Reino Unido y han mostrado ser la respuesta más adecuada para pacientes con cáncer y con enfermedades distintas al cáncer, donde la curación no es previsible y el final de vida se está acercando. Hoy día nadie duda de que esta “mirada paliativa”, esta forma de atención, produce una mejoría en la calidad de vida de los enfermos y de las familias cuidadoras, mientras provoca un drástico ahorro de recursos económicos al sistema de salud. “Esperando lo mejor y preparados para lo inevitable”.

El desarrollo de los Cuidados Paliativos, creciente en los países más avanzados y muy heterogéneo en el Estado, presenta un crecimiento especialmente lento en Euskadi. De esta forma, estudios como el publicado este mismo año por la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer (AECC) la sitúan a la cola dentro del Estado Español.

Hace unos meses el Parlamento Vasco aprobó por unanimidad la Ley 11/2016, de 8 de julio, de “garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida”. Poco antes, en abril de este mismo año 2016, se publicaba el Plan de Cuidados Paliativos de Euskadi 2016-2020 que marcaba las líneas generales para estos cuatro años, pretendiendo homogeneizar la atención al final de la vida en los tres territorios de la Comunidad. Pero ambos textos, sin duda un avance esperanzador, siguen sin hacer una apuesta clara por los cuidados paliativos. Sin presupuesto económico asociado, la Ley (y el Plan) se limitan a dar unas orientaciones generales. Con esas orientaciones confían en que las estructuras existentes adquieran esa “mirada paliativa” y depositan en las direcciones de las distintas Organizaciones Sanitarias Integradas la responsabilidad de ese giro. Y ese giro no se va a producir.

No, mientras los Cuidados Paliativos no sean una asignatura en la Facultad de Medicina de nuestra UPV (ya lo es en 14 facultades del Estado). No, mientras la formación en Cuidados Paliativos no forme parte de los programas formativos de las especialidades más relacionadas (medicina interna, medicina de familia, oncología…). No, mientras las estructuras actuales de Cuidados Paliativos no estén presentes en todos los niveles asistenciales, con igual potencia de recursos que las tradicionales. Mientras los recursos específicos sean exiguos y poco prestigiados. Mientras nuestro sistema de salud no se enorgullezca de tenerlos y los apoye…

Sin duda, tanto Plan como Ley son pequeños pasos. Pero “hay precipicios que no se pueden superar a pasitos…”.

Andrea y Kike han venido a vernos. Estuvimos con ellos en todo el proceso de Jesús. Andrea nos buscó, nos conocía “de oídas”, sabía que había un equipo que daba apoyo a los médicos y enfermeras de atención primaria en casos como el de Jesús. Se había propuesto que no volverían a vivir lo que sucedió con su amatxu. Estuvimos “ahí”. Les ayudamos en la toma de decisiones y pudimos apaciguar los síntomas más incómodos, especialmente en el final. Vienen emocionados a mostrarnos su agradecimiento. Orgullosos de haberlo logrado.  Nos dicen que, aun con todo, creen que han tenido suerte.

[1] Nombres ficticios, situación real salvo algunos cambios para mantener la confidencialidad

Nota: este artículo obedece a un encargo realizado por eldiarionorte.es para un editorial de opinión de esta revista

CUESTIÓN DE TIEMPO (Alberto Meléndez)

Posted on

No podían seguir así. El tiempo pasaba. En pleno siglo XXI…, ¿no se podía adelantar? La espera estaba siendo terrible. 7 meses, les habían dicho. Quizá 8. ¿Pero de verdad era necesario esperar tanto? Las piernas inflamadas, la tripa hinchada, esa cara… ¿De verdad es necesario sufrir tanto?

screen20shot202014-12-1420at2011-40-4820pm

Las miradas acusadoras se dirigían al médico. Sí, habían optado por quedarse en casa. Y sí, pretendían que la naturaleza marcara su curso. Pero trabajos esperando, la incertidumbre del “cuándo será”, las obras pendientes en la casa, la baja laboral… ¿Cómo era posible que no se pudiera elegir el momento, una vez que estaba todo decidido? ¿Dónde está la autonomía de la persona? ¿Seguimos como hace 300 años, a merced de la Naturaleza?

El médico bajaba la cabeza. Iniciaba frases que se quedaban en murmullos. No era la primera vez. No sería la última. “Esto antes no pasaba”, le decían sus compañeros veteranos. “Antes la gente aceptaba sin más. Sin embargo ahora…”.

Pero no. No podía ceder. Sabía que había formas. Había oído que había fármacos, otras estrategias… No. No sería él quien actuara de esa forma.

Unos días después nació un niño precioso. A su debido tiempo. Cuando tocaba.

DÍA INTERNACIONAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. AQUÍ Y ALLÁ. (Alberto Meléndez)

Posted on

El próximo día 8 de octubre se celebra el Día Internacional de los Cuidados Paliativos. El lema de este año reivindica el acceso al tratamiento del dolor para todo el mundo (“Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder”).

No debería suceder. No en nuestro entorno más cercano. No en nuestro país. No en Europa. No en ninguna parte del mundo. Pero sucede. Aquí y allá.

Allá, por unos sistemas sanitarios empobrecidos, donde el acceso a los medicamentos es errático, donde la salud es un negocio de unos pocos, donde el tráfico y el abuso de sustancias impiden (o sirven de excusa) la comercialización normalizada de ciertos medicamentos esenciales.
Allá, por unos gobiernos manejados desde afuera (desde “aquí”), donde lo esencial en todos los aspectos de la vida está lejos de ser cotidiano.
Allá, en lugares donde la vida de un enfermo no vale nada, donde los esfuerzos han de dirigirse sólo a donde haya posibilidad de curar…
20100331elpepivin_4
Y aquí.
Sí, aquí. En pleno siglo XXI en esta sociedad de confort, de los grandes avances. Aquí. Aún se vive con dolor y se muere con dolor.
Con exceso de fármacos y déficits de sonrisas. Con mucho hospital y poca hospitalidad. Con muchos fonendos y pocas manos. Con muchas palabras y pocas verdades.
Aquí todavía los cuidados paliativos no son garantizados por un sistema sanitario que presume de puntero. Aquí se sigue distinguiendo entre lo “social” y lo “sanitario”, como si la persona sufriera por parcelas y la atención pudiera fraccionarse y ser “buena”. Se confunde dignidad con rapidez, sufrimiento con estorbo, calidad con registro, valor con precio,…
Pero aquí seguimos unos cuantos. Cada vez más. Peleando para hacer visible otra forma de atención. Para sacar a la luz el verdadero alivio de cientos y cientos de personas, cada día. En centros de salud, en hospitales, en residencias, en domicilios… Mostrando y demostrando que “cuando curar no es posible, siempre es posible cuidar”. Afrontando el dolor desde todas sus facetas, sin ignorar ninguna. Para apartar del proceso de final de vida todo aquello que lo hace innecesariamente doloroso; la soledad, el aislamiento, el engaño… Y además, algunos de nosotros mirando hacia “allá” con cariño y respeto. Intentando que lo que aquí sobra llegue a los que allá necesitan.
Es necesario recordar esto, aunque sea un día al año, aunque suene a lo mismo de siempre. Es necesario.
Para aquí y para allá.
Día internacional de los Cuidados Paliativos.
8 de octubre de 2016

INVISIBLES (Alberto Meléndez)

Posted on Actualizado enn

Un buen compañero nos definió así. Invisibles. “Es que los que trabajáis en esto de los Cuidados Paliativos sois invisibles” dijo. Y el lema de este año para el Día Internacional de los Cuidados Paliativos es “Paliativos más Visibles”. Dejar de ser invisibles…

Invisibles para los ciudadanos que prefieren no tener que conocernos. Para la “opinión pública” que prefiere opciones de blanco o negro que enciendan debates y afiancen posiciones ancestrales ya inamovibles. Para muchos compañeros que ven en nuestro forma de trabajo una amenaza, un juicio o un compromiso. Y para nuestros gestores, que de vez en cuando se limitan a dar muestras de apoyo moral mientras racanean los recursos que necesitamos para hacer nuestro trabajo.

Invisibles. Pero insistentes. Tercos. Debe ser eso de la vocación de cuya existencia dudaba Maxi en su reciente post.hands-image-web

Sin embargo, lo más grave no es nuestra invisibilidad. Al fin y al cabo tenemos el privilegio de trabajar en lo que nos gusta, de que nos paguen por ello, de seguir creciendo y aprendiendo. Lo más grave es cómo ese desconocimiento forzado, esa ocultación de nuestro trabajo se extiende (¿de forma intencionada?) a pacientes y familias, a los perdedores biológicos de esta vida de sanos y ricos que nos hemos montado. La sensación de soledad, de abandono, que percibimos en muchos domicilios es aterradora. Como en el gran cortometraje “Alumbramiento” (aquí su promoción), en esas casas el tiempo parece haberse parado. O mejor, parece haber tomado otro rimo, otra cadencia, sólo entendible para los que habitan entre esas paredes… Nonagenarios agarrotados, ancianos que preguntan, mujeres que lloran por ser cuidadas, hombres que aprenden a cocinar, jóvenes que nunca volverán a ser “jóvenes”… No aparecen en planes ni en organigramas. Ni en estudios ni en ensayos.

Invisibles. Pero existentes. Ciertos. Aunque desviemos la mirada. Aunque torzamos el morro al verlos citados en nuestra agenda. Aunque finjamos no ver la continuidad de cuidados que nos anuncia que de nuevo, otra vez, ha sido dado de alta del hospital…

Invisibles. Ocultos. Ocultados. Ellos y nosotros. Nosotros pero sobretodo ellos.

Quizá será que nuestra labor tenga que ser así. Invisible para ser eficaz. Oculto y ocultado porque “lo esencial es invisible a los ojos” que decía El Principito. Porque es otra mirada, son otros ojos los que ven y valoran este trabajo.

Prefiero pensar que somos como los Gigantes de mi Pamplona. Gigantes que giran, danzan, hacen felices a niños y grandes. Gigantes que son fotografiados, grabados en video, dibujados, serigrafiados en camisetas y bolsos. Y que cuando el baile acaba, de sus faldas salen unos seres que parecen diminutos a su lado. Sudorosos, dolidos, satisfechos. Orgullosos de dar vida a un icono. Felices por provocar sonrisas y hasta lágrimas. Y que, despacito, vuelven a sus casas gigantesen el anonimato de un autobús. Sabiendo que nunca estarán a la altura de lo que representan. Que si fueran más conocidos que lo que escenifican sería el fin de su grandeza.

Seguiremos tercos. Mostrando a nuestra sociedad y a nuestra profesión que esas personas que sufren son nuestra razón de existir, que merecen nuestro esfuerzo. Y que al hacerlo crecemos como personas y como profesionales. Pero sin esperar grandes reconocimientos. Porque quizá sea mejor así…