Atención domiciliaria

EL NIÑO QUE NO ESTUVO ENFERMO (Alberto Meléndez)

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(Ayer recibí un mensaje. Los padres de Eñaut (de Inhar) han leído el blog. Les ha gustado. Me dicen además que no sólo no les importa que aparezca su nombre real sino que les haría ilusión. Pues ya está. Inhar es el niño que nunca estuvo enfermo. Él fue, él es. Inhar.)

Él mismo nos abrió la puerta. Abrió, nos miró y giró sobre sus pasos corriendo de nuevo hacia la sala. Enseguida apareció su padre. Quizá no lo notó. Quizá tampoco su madre.  Pero por unas milésimas de segundo me quedé pasmado, sin reaccionar. Clavado al felpudo de la entrada. Congelado bajo el marco de la puerta, esa puerta que acababa de abrir Inhar.

Era mucho peor de lo que había imaginado. Desde que días antes nos habían dicho que deberíamos atender a un niño de dos años y medio me había hecho distintas composiciones. No vemos niños habitualmente, y la gravedad del cuadro que nos contaron era extrema.

Pero nunca imaginé algo así. Era peor, mucho peor…

 

Inhar no estaba enfermo. Sí, claro, tenía una enfermedad. Una enfermedad gravísima, de esas que nadie nombra. Y extendida. Casi todo su cerebro estaba invadido por “eso”. Tenía una grave enfermedad. Pero no estaba enfermo.

Y, extrañamente, eso me golpeó de una forma tal que tardé en reaccionar.

Encamado, quejoso, delgado, dolorido, vomitando… Esperaba un niño así, vencido por el mal, necesitado de ayuda médica en su más amplia acepción.

Necesitado. Ayudado. Medicado.

Pero no. Inhar correteaba por la casa, extrañado de nuestra presencia y a la vez divertido.

Esperaba unos padres desesperados, pidiendo, exigiendo…

Sin esperanza. Pidiendo.

Pero no. Cansados y decididos, sólo deseaban dar paz a su hijo en eso que les habían dicho que eran las últimas semanas. Nada importaba. Solo eso.

Esa fue la primera visita. Hubo algunas más.

La enfermedad fue ganando terreno. Fue postrando a Inhar. Primero los vértigos, la incapacidad para estar erguido. Luego el letargo casi continuo interrumpido ocasionalmente para pedir comida o juguetear con el llavero de su aitite. Alrededor de él padres y abuelos acompañaban su decaimiento. E Inhar siguió sin estar enfermo. Las pérdidas que se fueron dando en él se acompañaron inmediatamente de una adaptación casi perfecta. Venció a la enfermedad porque no peleó contra ella. Su salud venció al pronóstico, al estadiaje, al número.

Inhar se fue una madrugada. Un trozo de cada uno de nosotros se fue con él. Su cerebro invadido dejó de funcionar. La enfermedad había crecido, le había invadido.

Pero os aseguro que él nunca estuvo enfermo.

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A VECES… (Alberto Meléndez)

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A veces creo que mi trabajo no tiene sentido. A veces me siento un intruso, un farsante… Entro en la vida de las personas, de las familias, en un momento especialmente frágil. Sí, soy bien recibido. Y luego el agradecimiento sincero carga mis pilas. De energía. De vanidad. De argumentos…

A veces creo que formo parte de la rueda que tanto critico. A veces siento que el dolor del otro no me alcanza, no me penetra. Solo lo observo mientras paso tiempo en cosas banales. Aliviar el sufrimiento a veces no es fácil. Casi nunca. Y cuando se profesionaliza, cuando se protocoliza, cuando se convierte en un formulario….

Muchas veces siento que priorizo la atención sobre el acompañamiento, la discreción sobre la palabra, el bosque sobre el árbol. La medicina frente al remedio.

Hoy es un día de esos.

Hoy se ha ido Bego. Hace un rato. En su casa. Con sus padres, uno a cada lado. Con su melena teñida de rojo como último acto de rebeldía. Con 40 años recién cumplidos. Con el permiso de su madre que se lo ha ido dando al oído desde que hace menos de 48 horas comenzara su sueño final. Con su padre al lado. Como siempre. Con su belleza intacta que la enfermedad no hizo sino acentuar. Con su mirada. Que se clava hoy en la mía como hace tres meses, cuando la conocí. Cuando dijeron que no se podía hacer más. Cuando nos preguntó enfadada qué íbamos a hacer, que basta de pruebas, que basta de “pirulas”, que basta..

Y tres meses después yo hoy también estaba allí. Como un grafiti en un cuadro de Velázquez. Pintura menor sobre Pintura mayúscula. Como un buceador en la luna. Equipado para nada. Con la incomodidad de quien sabe que sobra y que sabe que nadie le dirá que sobra.

Tres meses después. Con el recuerdo lejano de esos tres meses. En los que Bego pudo volver a reír, pudo volver a bañarse en su playa de Zarautz, donde creyó incluso que todo era un error, que ella podría con ello. Mi mente se aferra a esos recuerdos alegres buscando justificar y sanar lo que siento.

Hoy es un día de esos en los que me enfrento con mi finitud, con mi incapacidad, con mi frustración. Días en los que dudo de todo, del sistema, de los fármacos, de mí. Días en los que se reafirma en mi alma que lo que vale son las personas, el contacto, la relación honesta. Que los programas, servicios, planes, protocolos… sirven a otros intereses, no al enfermo. No a Bego.

Hoy es un día de esos.

Se (me) pasará.

(Antes de terminar esta entrada me han hecho una visita. Una amiga, una compañera, una enfermera. Me ha “leído” el blog en los ojos. Y, como es buena amiga, no me ha dado ánimos, no le ha quitado importancia a mis dudas, no me ha regalado con palabras amables. Ha hecho más. Me he sentido con permiso para tener estos días… )

CUESTIÓN DE TIEMPO (Alberto Meléndez)

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No podían seguir así. El tiempo pasaba. En pleno siglo XXI…, ¿no se podía adelantar? La espera estaba siendo terrible. 7 meses, les habían dicho. Quizá 8. ¿Pero de verdad era necesario esperar tanto? Las piernas inflamadas, la tripa hinchada, esa cara… ¿De verdad es necesario sufrir tanto?

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Las miradas acusadoras se dirigían al médico. Sí, habían optado por quedarse en casa. Y sí, pretendían que la naturaleza marcara su curso. Pero trabajos esperando, la incertidumbre del “cuándo será”, las obras pendientes en la casa, la baja laboral… ¿Cómo era posible que no se pudiera elegir el momento, una vez que estaba todo decidido? ¿Dónde está la autonomía de la persona? ¿Seguimos como hace 300 años, a merced de la Naturaleza?

El médico bajaba la cabeza. Iniciaba frases que se quedaban en murmullos. No era la primera vez. No sería la última. “Esto antes no pasaba”, le decían sus compañeros veteranos. “Antes la gente aceptaba sin más. Sin embargo ahora…”.

Pero no. No podía ceder. Sabía que había formas. Había oído que había fármacos, otras estrategias… No. No sería él quien actuara de esa forma.

Unos días después nació un niño precioso. A su debido tiempo. Cuando tocaba.

DUELO Y CULPA (Alberto Meléndez)

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Como CARTELdef.jpgparticipante en el próximo SIAP he redactado un caso de duelo que será valorado por una residente y expuesto para ser comentado. No estaba previsto que fuera además una entrada en el blog, pero Maxi me ha animado a hacerlo. Como siempre, los nombres son ficticios. El resto no. Ni mi pudor que se acentúa especialmente en esta entrada.

Si seguís leyendo entenderéis por qué… Y comentad lo que queráis. Ayuda mucho cuando lo hacéis…

 

Como seguro que ya sabéis los que nos leéis en este blog, yo trabajo en un equipo de soporte en cuidados paliativos. Nuestro soporte varía entre “nada” y “todo”, y entre “toda la etapa final” a “un momento puntual de la misma”. Por este modo de entender el soporte no solemos seguir lo que se han llamado trabajos de duelo. Creemos que no es nuestra función ya que además apartaría aún más al equipo de cabecera de una función especial y “sagrada”… Sí que solemos hacer una llamada pasados unos días del fallecimiento del paciente. No lo tenemos protocolizado (para bien y para mal), pero son llamadas (en algunas ocasiones visitas) que pretenden “cerrar” historias y dar la oportunidad al cuidador principal de comentar cómo se siente y cómo ha iniciado su trabajo de duelo. Teóricamente sirve también para detectar situaciones de riesgo de duelo complicado, pero estos casos son excepcionales.

El caso de Silvia era especial. Una amiga común nos llamó para decirnos que estaba fatal. Que casi un mes después de fallecer Emilio, su padre de 87 años, seguía sin acudir a su trabajo (una pequeña tienda de ropa de señora), sin responder a los mensajes, contestando con monosílabos al teléfono fijo y con el móvil “apagado o fuera de cobertura”… Emilio había estado sus últimos 10 años de su vida luchando contra una enfermedad hematológica “crónica” que al final había desgastado sus fuerzas y sus ganas de vivir. Cuando le conocimos, desde el servicio de hematología descartaban realizar más transfusiones y recomendaban “control por su médico de cabecera”. Médico al que, a pesar de la elevada edad y sus problemas crónicos, apenas conocían dado el carácter “hospitalario” de sus dolencias. Hasta ahora…

Nos costó localizar a Silvia. Varias llamadas a su móvil, muchas más al teléfono fijo… Sin embargo fue ella la que nos llamó al ver las llamadas perdidas. Con voz baja, de tono aséptico, inició la conversación agradeciendo lo que habíamos hecho por ellos. Insistimos en verla. No fue difícil quedar. Seguía en casa de sus padres “ayudando a su madre” según nos dijo. Allí les conocimos…

Entonces fueron apenas tres visitas. Emilio estaba sentado en un sillón aquel primer día. Más que sentado, atrapado entre cojines para que su debilitado cuerpo no cayera vencido hacia los lados. Su palidez cérea contrastaba con la oscuridad del entorno. No se quejaba de nada. Apenas respondía con monosílabos y en un hilillo de voz. Estaba “bien”. Casi no comía ni bebía desde hacía un par de días. Todos, creo que incluido él, sabíamos que era el final. Su esposa Teresa, bastante más joven que él, parecía tremendamente tranquila y adaptada. A su lado Silvia.

images-2.jpgComo decía las cosas fueron yendo fluidas. Una palomilla subcutánea para administrar la medicación para dormir y para el dolor que ya no podía tomar por boca, unos consejos de higiene, las posturas en la cama, unos silencios acompañados… Medicación “de rescate” por si aumenta el dolor. Y por si está más nervioso. Y por si aparece disnea, agitación, o secreciones que no pueda expulsar. Todo escrito en un papel que aquí se queda. Unos teléfonos para el fin de semana. Un abrazo al despedirnos el viernes. Un “ya hablamos”…

Emilio falleció ese fin de semana. No necesitaron llamar a ningún servicio de emergencias salvo unas horas antes de fallecer ante la persistencia de una respiración irregular y ruidosa; usaron el servicio que aquí en Euskadi se llama “Consejo Sanitario”. Pero no fue necesaria la visita de ningún profesional.

Todo bien.

Estos y otros detalles aparecen en mi memoria cuando Silvia nos abre la puerta. La casa, las alfombras, el reloj grande del salón… El sillón donde estaba sentado Emilio parece ahora mucho mayor, libre de los cojines y de aquel cuerpo que ya se iba. Silvia nos ha preparado en una bolsa las medicaciones que images-1.jpgya no usarán. Ha guardado hasta las jeringuillas vacías de la morfina y el midazolam. Nos da las gracias por todo. Pero algo no va bien.

Le preguntamos cómo fue. No nos mira. “Horrible”, dice. “Su pecho metía un ruido como el de una olla hirviendo. Nada le calmaba. Llamé al teléfono que me disteis.” Calla. Llora. Llora hacia adentro. Su cuerpo sentado se endereza esforzándose en sacar pecho y elevar la cabeza. Pero no es capaz de mantenerlo y con una espiración ruidosa dobla la espalda y entonces llora hacia fuera. “Sé que hice bien. Eso os había entendido. Me dijeron que tanta medicación podría tener efectos secundarios. Pero yo os entendí eso. Que si se agitaba le pusiera. Todo lo que necesitara. Creo que yo le maté. Yo entendí eso. Pero creo que se murió por mi culpa. Yo lo maté…”.
La sorpresa nos paraliza. Repaso en mi memoria aquella última visita. Lo que hablamos. Lo que no dijimos. Lo que dejamos escrito. Me salen un montón de explicaciones, de excusas… Esa medicación, por esa vía y a esas dosis no es capaz de provocar nada, ni siquiera de adelantar un final que era inevitable. ¿No hablamos de esto? Podría explicarle. Darle datos de estudios, de nuestra experiencia.  ¿Por qué no nos preguntó nada? Pero me callo. Creo que no es el momento. Siento rabia y vergüenza. Me siento culpable…

Permanecemos en silencio. El reloj del salón sigue marcando el ritmo de un tiempo que parece parado.

Habrá otra visita. Tendrá que haberla.

ABRIENDO PUERTAS___ DE LOS DOMICILIOS (Maxi Gutiérrez)

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He tenido la oportunidad de abrir 47 puertas que me han conducido a 47 domicilios donde 47 personas han compartido su historia vital conmigo. Y ha sido en Ecuador.

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Versión 2Algo me “tocó” en el barrio de “La Argelia” de Quito cuando hace tres años hice un viaje turístico a Ecuador. Uno siempre desea volver a los lugares donde ha encontrado intuiciones… además de personas maravillosas que te acogen y facilitan las cosas para que te encuentres en familia. Y así he vuelto. Nervioso. Abierto a lo que la experiencia me deparara. Consciente de la disposición a aprender más que a enseñar. Y sobre todo, preocupado por no molestar y ser respetuoso con tanto trabajo callado y continuo.

Con la tarea encomendada he estado practicando una disciplina que apenas hacemos (o ¿queremos hacer?) los médicos de familia en España. Que un médico de familia visite a 47 personas en su domicilio en apenas 6 jornadas es algo tremendamente extraño en nuestro medio. “…ya has hecho muchos más domicilios de lo que yo hago en un año…” me dijo un compañero. Y tampoco es nada frecuente en Ecuador, en muchas casas ningún profesional sanitario había cruzado el umbral de la puerta.IMG_2953

Versión 2Paso a paso, con el esfuerzo del desnivel de la ladera Quiteña y la dificultad de los casi 2.900 m. de altitud fuimos recorriendo los lugares. Y digo fuimos, porque me acompañaban voluntarios del Comedor Social Parroquial que cada sábado recorren las calles portando comida. Hoy acompañaban a un médico “gringo” que se presenta sin avisar.
Así llegué y así me abrieron sus casas. De par en par. Con un agradecimiento inmenso que siempre se traducía en un “Dios le pague, doctorcito” que resonaba en mí en cada encuentro. Y ciertamente, me sentí pagado.

He encontrado Hipertensión Arterial diagnosticada y tratada. Deterioros cognitivos y demencias también con sus tratamientos, algunos de dudosa eficacia. Artrosis, mucha artrosis de huesos desgastados por la longevidad y Versión 2el trabajo de la vida agudizada por el frío andino. Discapacidad como consecuencia de una parálisis cerebral o un ictus que cuando se mezclan con pobreza hacen que la discapacidad se multiplique. Hipotirodismos con sus tratamientos. Depresiones y ansiedades… de nuevo la vida. Bronquitis crónica. SIDA

Así es la globalización. Nos hace a todos iguales en las etiquetas diagnósticas que nos ponen y nos uniformiza en los tratamientos farmacológicos administrados porque, allí también se palpan los intereses de la industria farmacéutica. Sin embargo, en muchos casos lo que más falta hace es paracetamol o algún otro analgésicos que alivie los dolores que probablemente le acompañarán toda la vida.
Y también he encontrado cuidadoras. Sí, como aquí, casi todas mujeres. Que se esfuerzan por atender el deterioro de su progenitor mientras sacan adelante una familia numerosa. Sí, de nuevo, las mujeres.

Aún con toda esa situación descrita no he descubierto en los problemas sanitarios la mayor preocupación de mis visitas. Sí, he podido contribuir de forma discreta a mejorar alguna situación puntual. Soy consciente de que la propia visita y  la escucha han podido ser terapéuticas en sí mismas. Más importante ha sido redescubrir como el domicilio es el observatorio perfecto para detectar otros problemas que, afectando a la salud no son estrictamente sanitarios.

Versión 2
He visto personas en situación de semi-abandono y maltrato por parte de sus hijos y nietos. Personas que con 85 años viven en un lugar que yo calificaría como una cuadra, junto a la casa familiar. Personas en soledad que sólo reciben la visita de aquellos voluntarios del comedor que cada sábado les acercan un poco de comida. Problemas sociales, al fin.
Versión 2He palpado problemas económicos como consecuencia de la falta de trabajo pero, también, por la incultura que genera el desconocimiento de los derechos a los bonos de solidaridad o bonos a la discapacidad. Derechos establecidos por el gobierno pero, que con el analfabetismo y la burocracia nadie se preocupa de atender.

Otro tema son las infraestructuras. Cuando vas al domicilio observas (y sufres) en directo los problemas: desniveles o escalones que impiden una movilidad que preserve o que prevenga las discapacidades.

Problemas sociales, económicos o arquitectónicos que dificultan un envejecer saludable o que agravan las situacioneVersión 2s de enfermedad. Quizás más difíciles de solventar y, sin duda, de imposible resolución con un fármaco. Son problemas evidentes que sólo se ven cuando uno deja la comodidad de la consulta para salir al entorno donde viven las personas que tratamos.

Abandonando la disciplina domiciliaria los profesionales de la medicina de familia perdemos información, perdemos habilidad para detectar otros problemas y el paciente pierde la posibilidad de recibir un tratamiento mucho más integral e integrado.

No quiero decir con esto que el abandono sea voluntario. Ha habido muchas circunstancias para ello. La casa se ha convertido en un ámbito mucho más preservado a la privacidad familiar, cierto. Pero, también hemos (o nos han) ampliado las agendas de consulta hasta ahogar otras actividades imprescindibles, entre ellos, los domicilios.

Ya lo han reivindicado mis compañeros (y amigos) Salvador Casado, Raul Calvo o Sergio Minué… y seguimos haciendo oídos sordos. Cada cual verá lo que puede hacer para recuperar esta disciplina “robada”.

 

Lo mejor es que esos 47 enfermos forman parte de mi propia experiencia personal y son huellas imborrables que me permitirán seguir ejerciendo la medicina de familia y vivir la vida desde otro punto de vista.

Hubo quien me dijo que estos días había “abierto algunas puertas” en el barrio de La Argelia… y lo agradezco pero, los que me abrieron sus puertas, de par en par, han sido ellos y serán de los que me acordaré cuando tenga que hacer la próxima visita domiciliaria aquí.IMG_2959Versión 2

CARGAS (DE PROFUNDIDAD) (Alberto Meléndez)

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Marisa ronda ya los noventa. Dicen los que la han conocido que nunca aparentó la edad que tenía. Enviudó lo suficientemente tarde para no necesitar buscar pareja y lo suficientemente pronto como para vivir plenamente otra etapa de la vida. Esta, la vida, no la trató mal. Ahora en la cama de su amplia habitación sus cuatro hijos revolotean a su alrededor intentando adivinar qué pueden hacer para mejorar su estado. Porque Marisa está mal. Muy mal, nos dice. “¿Qué es lo que más te molesta?”, pregunto yo con mi eterna frase fruto de las enseñanzas del gran Dr. Viguria. “Ser una carga”, contesta ella cerrando los ojos.

Xabi no llega a los siete. Cara redonda, de luna llena, que dicen en los libros. De sol lleno, diría yo. El ojo izquierdo parece buscar algo cerca de su sien izquierda, pero el derecho nos mira con fijeza y calidez. Edurne, su madre, nos traduce lo que balbucea. Es algo de Bob Esponja. Sentado en el sofá parece un Buda. Desde luego, algo tiene de iluminado. Aitor, su padre, nos dice que creen que es feliz. Que ya no camina. Que un brazo yace muerto sobre su abdomen estriado. Que no te ve si te acercas por el lado malo. Que se atraganta aunque no pararía de comer. Pero que es feliz… Dependencia-emocional-300x180

Marisa no puede vivir su final de forma feliz porque se siente una carga. Esa sensación se convierte en angustia que lo invade todo. Sus hijos, que la quieren y a los que quiere, se ven impotentes ante esto. Xabi no se siente una carga. Asume como normal que aita y ama estén día y noche a su lado. No sabe del permiso laboral de su madre ni de la baja de su padre. Saborea el helado mientras Bob Esponja grita no sé qué de un calamar…

Sentirse una carga es la razón más repetida a la hora de pedir que todo termine. Es el miedo más atroz, el sufrimiento más real… Es (en parte al menos) lo que diferencia el sufrimiento de Marisa del de Xabi. Y sin embargo…

Como hacemos por rutina (aunque no rutinariamente) llamo a Cristina, la hija mayor de Marisa. El día previo a su fallecimiento ya nos despedimos de ellos de una forma especial. Estas cosas nunca se saben, pero todos teníamos la “certeza” de que Marisa se iba. Han pasado doce días y ahora tengo un momento de calma. Cerrar el caso es una necesidad. Al menos en mí… Cristina responde emocionada. Me cuenta cómo en el funeral se habló de nosotros cinco (de nosotros tres y de su equipo de cabecera), de lo satisfechos que habían quedado todos sus  hermanos con lo que habían podido hacer por su madre. De lo triste que está, que están. De lo duro que es. De su agradecimiento hacia nosotros (intento cambiar de tema, es un problema mío, no me gusta que me lo agradezcan…)… Pero sobretodo de la profunda satisfacción que acompaña a su tristeza. La sensación del deber cumplido, de “haber hecho lo que había que hacer”.

No es nuevo. Casi podría decir que es una constante. Tanto la queja de Marisa como la satisfacción de Cristina. Van de la mano. ¿Cuándo empezó esto a ser así? ¿Qué originó que lo que es consecuencia lógica del amor se transformara en castigo? ¿Quién merece el cuidado? ¿Hay que merecer ser cuidado? ¿Es cuidar una condena? Vemos que se puede ser feliz cuidando. ¿Se puede ser feliz sin cuidar?

Muchas preguntas. Mi trabajo me proporciona esto. Preguntas. Que me hago y comparto. Que no respondo. Que me responderé cuando me toque. ¿Amaré tanto como para dejarme cuidar?

PD1. Fernando, ojalá pronto puedas leer esto. Y contarnos lo que piensas. Y aprender de nuevo de ti. Y sentirme idiota por escribir de algo que conozco sólo de oídas, sólo desde un lado de la barrera…

PD2. Por supuesto, los nombres del relato son falsos. No las situaciones ni la gran admiración que siento por ellos.

PD3. Cerrando ya el post (ya os he contado que me cuesta…) recibo de Emilio Herrera esta diapositiva en torno a la creación de la asociación Public Health & Palliative Care International. La pregunta (traducción libre);

¿Cuánto de lo que hacemos como profesionales podría ser hecho por no profesionales y propiciar así a familiares, vecinos y amigos tener una vida más plena y llena de significado?

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LUJOS EN LA SANIDAD VASCA (Alberto Meléndez)

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Hacía mucho frío en la calle. Sin embargo, en el pequeño salón del piso de Ángela hacía calor. En realidad no sé si era tan pequeño. Pero desde luego se hacía pequeño para el número de personas que nos habíamos juntado en él aquella fría mañana de finales de febrero.

Ángela reinaba en su sillón a modo de trono, y desde él nos miraba ahora ya mucho más tranquila. Yo sentado en el brazo del sofá. Elena, su médico de cabecera, de cuclillas en el otro lado. Carmen, su enfermera de cabecera, luchaba con la manga de la bata de Ángela para tomarle la tensión. Aurkene, la enfermera que trabaja conmigo (ya dije en alguna ocasión que no diré “mi enfermera” salvo en presencia de mi abogado) hablaba con la hija de Ángela, Itziar, sobre algunas recomendaciones de la alimentación de su madre y de su estreñimiento. Elena le toca la tripa. Después ambos le miramos y palpamos las piernas. Algunas risas cuando queremos intercambiar nuestras posiciones alrededor de Ángela.

Después un momento más serio; pregunto a Ángela cómo se siente, qué le preocupa, qué desea. Y se emociona un poco, pero habla con paz de sus temores, de su miedo a ser una carga, de su intención “si es posible” de seguir en esta casa donde cabemos a duras penas pero donde ha pasado sus últimos 46 años en Vitoria. Y mira a su hija, y esta mira a su madre. Y luego habla de ese dolorcillo que, aunque mucho más apaciguado, en ocasiones le recorre el costado y le recuerda lo que tiene. Y de lo que le cuesta comer, pero lo bien que le sientan los politos de sabores que le recomendó Carmen.

Aurkene y Carmen revisan la piel de Ángela. Elena y yo reorganizamos el tratamiento farmacológico y lo dejamos escrito en la hoja.

Nos vamos despidiendo de uno en uno. Desde su trono, Ángela espera a que uno a uno nos vayamos agachando (yo con más dificultades) a besarla. Itziar en la puerta nos espera para lo mismo. Ya no disimula su emoción. Ni una especie de “alegría” que aunque no puede apagar el dolor que siente le hace sonreír entre lágrimas. O llorar entre sonrisas.

Al salir las mismas preguntas que a Ángela; ¿necesitas algo? ¿quieres preguntarnos algo? “Nada. De momento nada. Sólo gracias. Esto es un lujo”… Y entonces Aurkene, con su sonrisa, como si lo que iba a decir fuera lo más habitual del mundo, le dice a Itziar; “No. No es un lujo. Lujo es todo aquello bueno pero de lo que se puede prescindir. Esto no es un lujo. Esto, aquí y ahora, es lo necesario, lo que necesitáis…” Y seguimos con las despedidas.

Una vez en la calle comentamos los cuatro las cosas que nos han parecido más relevantes. Y acordamos cómo haremos el seguimiento a partir de ahora; quién llamará, cuando pasaremos… Hace frío en la calle así que nos despedimos de forma efusiva pero rápida. Casi corremos al coche.

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Necesidad / Lujo. Encontrar las diferencias…

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Y yo sigo con el lujo en la cabeza.

Si esto no es un lujo, ¿por qué se hace tan poco? Si es lo necesario, ¿es justo que unos lo tengan y otros no?  ¿Por qué a Itziar le parece un lujo esto que es cotidiano para mí? Porque… ¿ya no lo espera? Entonces, ¿por qué ya no lo espera? ¿Será porque sólo espera recetas, prisas, demoras…? “No es lujo, porque lujo es algo bueno de lo que se puede prescindir. Es lo que necesitáis…” ¿No están para eso los Servicios Públicos de Salud, para proporcionar lo necesario? ¿Por qué cuesta entonces tanto extender esto de los Cuidados Paliativos?

Y me surgen “otras cosas lujosas”; control del niño sano, chequeos de adultos sanos, consultas y re-consultas de especialistas hospitalarios cuyo objetivo es mantener actividad, programas de eficacia dudosa y nula eficiencia, fármacos novedosos que no aportan nada, pruebas preventivas para cubrir espaldas, cribados indiscriminados para aumentar no los sanos, sino los enfermos… ¿Serán eso lujos prescindibles? ¿Será que si se diera prioridad hacia lo necesario (atención centrada en la persona, dicen) podrían ofrecérselo a todas las Ángelas e Itziares?

No. Imposible. No puede ser tan fácil. ¡¡Esta Aurkene tiene unas cosas…!!

 

Nota. En Euskadi los equipos de Cuidados Paliativos específicos son excepcionales. Como soporte para atención primaria sólo existe el de Álava (un médico y una enfermera), otro en la OSI Alto Deba (un médico a mitad de jornada y una enfermera) y el del Hospital San Juan de Dios de Santurce. En los hospitales tampoco la realidad es mucho más halagüeña. Recientemente un informe de la AECC calcula que para realizar una atención adecuada harían falta en Euskadi 13 equipos más de Paliativos. Es cierto que los cuidados paliativos básicos los realizan cientos de compañeros de Atención Primaria y Hospitalaria, pero la literatura ha demostrado que la atención sólo es completa si existen estos equipos específicos que coordinan, asesoran, asumen casos complejos…

Otra nota. La situación es real. Los nombres son ficticios. Menos el de Aurkene. ¡Que es que dice cada cosa!