Sin categoría

A VECES… (Alberto Meléndez)

Posted on

A veces creo que mi trabajo no tiene sentido. A veces me siento un intruso, un farsante… Entro en la vida de las personas, de las familias, en un momento especialmente frágil. Sí, soy bien recibido. Y luego el agradecimiento sincero carga mis pilas. De energía. De vanidad. De argumentos…

A veces creo que formo parte de la rueda que tanto critico. A veces siento que el dolor del otro no me alcanza, no me penetra. Solo lo observo mientras paso tiempo en cosas banales. Aliviar el sufrimiento a veces no es fácil. Casi nunca. Y cuando se profesionaliza, cuando se protocoliza, cuando se convierte en un formulario….

Muchas veces siento que priorizo la atención sobre el acompañamiento, la discreción sobre la palabra, el bosque sobre el árbol. La medicina frente al remedio.

Hoy es un día de esos.

Hoy se ha ido Bego. Hace un rato. En su casa. Con sus padres, uno a cada lado. Con su melena teñida de rojo como último acto de rebeldía. Con 40 años recién cumplidos. Con el permiso de su madre que se lo ha ido dando al oído desde que hace menos de 48 horas comenzara su sueño final. Con su padre al lado. Como siempre. Con su belleza intacta que la enfermedad no hizo sino acentuar. Con su mirada. Que se clava hoy en la mía como hace tres meses, cuando la conocí. Cuando dijeron que no se podía hacer más. Cuando nos preguntó enfadada qué íbamos a hacer, que basta de pruebas, que basta de “pirulas”, que basta..

Y tres meses después yo hoy también estaba allí. Como un grafiti en un cuadro de Velázquez. Pintura menor sobre Pintura mayúscula. Como un buceador en la luna. Equipado para nada. Con la incomodidad de quien sabe que sobra y que sabe que nadie le dirá que sobra.

Tres meses después. Con el recuerdo lejano de esos tres meses. En los que Bego pudo volver a reír, pudo volver a bañarse en su playa de Zarautz, donde creyó incluso que todo era un error, que ella podría con ello. Mi mente se aferra a esos recuerdos alegres buscando justificar y sanar lo que siento.

Hoy es un día de esos en los que me enfrento con mi finitud, con mi incapacidad, con mi frustración. Días en los que dudo de todo, del sistema, de los fármacos, de mí. Días en los que se reafirma en mi alma que lo que vale son las personas, el contacto, la relación honesta. Que los programas, servicios, planes, protocolos… sirven a otros intereses, no al enfermo. No a Bego.

Hoy es un día de esos.

Se (me) pasará.

(Antes de terminar esta entrada me han hecho una visita. Una amiga, una compañera, una enfermera. Me ha “leído” el blog en los ojos. Y, como es buena amiga, no me ha dado ánimos, no le ha quitado importancia a mis dudas, no me ha regalado con palabras amables. Ha hecho más. Me he sentido con permiso para tener estos días… )

Anuncios

DÍA INTERNACIONAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS. AQUÍ Y ALLÁ. (Alberto Meléndez)

Posted on

El próximo día 8 de octubre se celebra el Día Internacional de los Cuidados Paliativos. El lema de este año reivindica el acceso al tratamiento del dolor para todo el mundo (“Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder”).

No debería suceder. No en nuestro entorno más cercano. No en nuestro país. No en Europa. No en ninguna parte del mundo. Pero sucede. Aquí y allá.

Allá, por unos sistemas sanitarios empobrecidos, donde el acceso a los medicamentos es errático, donde la salud es un negocio de unos pocos, donde el tráfico y el abuso de sustancias impiden (o sirven de excusa) la comercialización normalizada de ciertos medicamentos esenciales.
Allá, por unos gobiernos manejados desde afuera (desde “aquí”), donde lo esencial en todos los aspectos de la vida está lejos de ser cotidiano.
Allá, en lugares donde la vida de un enfermo no vale nada, donde los esfuerzos han de dirigirse sólo a donde haya posibilidad de curar…
20100331elpepivin_4
Y aquí.
Sí, aquí. En pleno siglo XXI en esta sociedad de confort, de los grandes avances. Aquí. Aún se vive con dolor y se muere con dolor.
Con exceso de fármacos y déficits de sonrisas. Con mucho hospital y poca hospitalidad. Con muchos fonendos y pocas manos. Con muchas palabras y pocas verdades.
Aquí todavía los cuidados paliativos no son garantizados por un sistema sanitario que presume de puntero. Aquí se sigue distinguiendo entre lo “social” y lo “sanitario”, como si la persona sufriera por parcelas y la atención pudiera fraccionarse y ser “buena”. Se confunde dignidad con rapidez, sufrimiento con estorbo, calidad con registro, valor con precio,…
Pero aquí seguimos unos cuantos. Cada vez más. Peleando para hacer visible otra forma de atención. Para sacar a la luz el verdadero alivio de cientos y cientos de personas, cada día. En centros de salud, en hospitales, en residencias, en domicilios… Mostrando y demostrando que “cuando curar no es posible, siempre es posible cuidar”. Afrontando el dolor desde todas sus facetas, sin ignorar ninguna. Para apartar del proceso de final de vida todo aquello que lo hace innecesariamente doloroso; la soledad, el aislamiento, el engaño… Y además, algunos de nosotros mirando hacia “allá” con cariño y respeto. Intentando que lo que aquí sobra llegue a los que allá necesitan.
Es necesario recordar esto, aunque sea un día al año, aunque suene a lo mismo de siempre. Es necesario.
Para aquí y para allá.
Día internacional de los Cuidados Paliativos.
8 de octubre de 2016

SUFRIR ¿PARA QUÉ? Alberto Meléndez

Posted on Actualizado enn

Sufrir tiene mala prensa. Y en nuestro trabajo se vive de una forma especial. A diario personas cuidadoras, familiares de enfermos en fase final de vida nos piden que acabemos con “el sufrimiento” de su familiar, que “qué sentido tiene verles así“. A veces de forma tímida, cuando la relación es más cercana y la confianza les da permiso para ello. Otras veces a bocajarro, casi antes del primer saludo, como algo que les hierve en la garganta y han de soltarlo de inmediato. Mientras ha habido una prueba pendiente, un tratamiento que quizá funcione, una cita de revisión, incluso un síntoma muy hiriente al que agarrarse… Cuando todo eso desaparece emerge la pregunta; “Y esto ahora, ¿para qué?”.

Algunas veces es evidente que el sufrimiento percibido en el enfermo es el propio (familiares, profesionales…). La contemplación de la muerte cercana, la ausencia de control, la incertidumbre… se vuelven intolerables en uno mismo. La única forma de evitar esta sensación es que finalice lo que la produce. La razón no alcanza a responder a la pregunta; “¿para qué?”. Y se invocan leyes futuras, países cercanos o lejanos, películas de éxito, mártires y verdugos. Y se pone en el enfermo un sufrimiento que no está en él sino en uno mismo.

Otras veces es Question-About-Suffering1el paciente quien manifiesta que ya no quiere seguir así. Que ya vale. Que no quiere ser testigo de su propio declive, que no quiere tener a sus seres queridos a merced de sus necesidades, cada vez mayores. Y se hace duro sostener la mirada. Y faltan palabras, razones. A mí me faltan. Mis creencias me valen. A mí. Así que sello mi compromiso con la persona; haré lo posible por mejorar el “así”… Y deseo de corazón que podamos conseguir todo el confort posible para que aparezca el sentido, para que se obre el milagro

No tengo la respuesta. Creí tenerla cuando empecé en esto, cuando había más teoría que práctica, más ideología que reflexión, más atención que compasión…  Pero a base de práctica, de reflexión, de compasión puedo decir con humildad que no sé qué sentido tiene en cada caso, pero dentro de mí aparece una certeza tenue (¿puede ser tenue una certeza?). SÉ que tiene sentido. Que algunas veces se nos hace visible y otras no. Que la posibilidad de cuidar y de ser cuidado abre espacios de autenticidad que no aparecerían de otra forma. Que es un misterio sobre el que las palabras valen más bien poco. Y que nuestra misión como profesionales de la salud es apartar todo el sufrimiento evitable para que las personas a las que atendemos puedan hacer su camino.

Leo y releo lo escrito. Me percibo absurdo en la explicación.

No pretendo convencer. Sólo poner mi experiencia y mi reflexión que creo honesta y desprovista de prejuicios. Evidentemente que en ella va mi historia, mis creencias… He sido testigo de cosas preciosas, experiencias maravillosas que no se hubiesen dado si alguien hubiera decidido intervenir en el proceso por evitar un sufrimiento que sin ser “bueno” a veces es sanador…

Con esa humildad lo cuento. Quizá no debería hacerlo, quizá no haya palabras… Yo a veces no las encuentro.

DUELO Y CULPA (Alberto Meléndez)

Posted on

 

Como CARTELdef.jpgparticipante en el próximo SIAP he redactado un caso de duelo que será valorado por una residente y expuesto para ser comentado. No estaba previsto que fuera además una entrada en el blog, pero Maxi me ha animado a hacerlo. Como siempre, los nombres son ficticios. El resto no. Ni mi pudor que se acentúa especialmente en esta entrada.

Si seguís leyendo entenderéis por qué… Y comentad lo que queráis. Ayuda mucho cuando lo hacéis…

 

Como seguro que ya sabéis los que nos leéis en este blog, yo trabajo en un equipo de soporte en cuidados paliativos. Nuestro soporte varía entre “nada” y “todo”, y entre “toda la etapa final” a “un momento puntual de la misma”. Por este modo de entender el soporte no solemos seguir lo que se han llamado trabajos de duelo. Creemos que no es nuestra función ya que además apartaría aún más al equipo de cabecera de una función especial y “sagrada”… Sí que solemos hacer una llamada pasados unos días del fallecimiento del paciente. No lo tenemos protocolizado (para bien y para mal), pero son llamadas (en algunas ocasiones visitas) que pretenden “cerrar” historias y dar la oportunidad al cuidador principal de comentar cómo se siente y cómo ha iniciado su trabajo de duelo. Teóricamente sirve también para detectar situaciones de riesgo de duelo complicado, pero estos casos son excepcionales.

El caso de Silvia era especial. Una amiga común nos llamó para decirnos que estaba fatal. Que casi un mes después de fallecer Emilio, su padre de 87 años, seguía sin acudir a su trabajo (una pequeña tienda de ropa de señora), sin responder a los mensajes, contestando con monosílabos al teléfono fijo y con el móvil “apagado o fuera de cobertura”… Emilio había estado sus últimos 10 años de su vida luchando contra una enfermedad hematológica “crónica” que al final había desgastado sus fuerzas y sus ganas de vivir. Cuando le conocimos, desde el servicio de hematología descartaban realizar más transfusiones y recomendaban “control por su médico de cabecera”. Médico al que, a pesar de la elevada edad y sus problemas crónicos, apenas conocían dado el carácter “hospitalario” de sus dolencias. Hasta ahora…

Nos costó localizar a Silvia. Varias llamadas a su móvil, muchas más al teléfono fijo… Sin embargo fue ella la que nos llamó al ver las llamadas perdidas. Con voz baja, de tono aséptico, inició la conversación agradeciendo lo que habíamos hecho por ellos. Insistimos en verla. No fue difícil quedar. Seguía en casa de sus padres “ayudando a su madre” según nos dijo. Allí les conocimos…

Entonces fueron apenas tres visitas. Emilio estaba sentado en un sillón aquel primer día. Más que sentado, atrapado entre cojines para que su debilitado cuerpo no cayera vencido hacia los lados. Su palidez cérea contrastaba con la oscuridad del entorno. No se quejaba de nada. Apenas respondía con monosílabos y en un hilillo de voz. Estaba “bien”. Casi no comía ni bebía desde hacía un par de días. Todos, creo que incluido él, sabíamos que era el final. Su esposa Teresa, bastante más joven que él, parecía tremendamente tranquila y adaptada. A su lado Silvia.

images-2.jpgComo decía las cosas fueron yendo fluidas. Una palomilla subcutánea para administrar la medicación para dormir y para el dolor que ya no podía tomar por boca, unos consejos de higiene, las posturas en la cama, unos silencios acompañados… Medicación “de rescate” por si aumenta el dolor. Y por si está más nervioso. Y por si aparece disnea, agitación, o secreciones que no pueda expulsar. Todo escrito en un papel que aquí se queda. Unos teléfonos para el fin de semana. Un abrazo al despedirnos el viernes. Un “ya hablamos”…

Emilio falleció ese fin de semana. No necesitaron llamar a ningún servicio de emergencias salvo unas horas antes de fallecer ante la persistencia de una respiración irregular y ruidosa; usaron el servicio que aquí en Euskadi se llama “Consejo Sanitario”. Pero no fue necesaria la visita de ningún profesional.

Todo bien.

Estos y otros detalles aparecen en mi memoria cuando Silvia nos abre la puerta. La casa, las alfombras, el reloj grande del salón… El sillón donde estaba sentado Emilio parece ahora mucho mayor, libre de los cojines y de aquel cuerpo que ya se iba. Silvia nos ha preparado en una bolsa las medicaciones que images-1.jpgya no usarán. Ha guardado hasta las jeringuillas vacías de la morfina y el midazolam. Nos da las gracias por todo. Pero algo no va bien.

Le preguntamos cómo fue. No nos mira. “Horrible”, dice. “Su pecho metía un ruido como el de una olla hirviendo. Nada le calmaba. Llamé al teléfono que me disteis.” Calla. Llora. Llora hacia adentro. Su cuerpo sentado se endereza esforzándose en sacar pecho y elevar la cabeza. Pero no es capaz de mantenerlo y con una espiración ruidosa dobla la espalda y entonces llora hacia fuera. “Sé que hice bien. Eso os había entendido. Me dijeron que tanta medicación podría tener efectos secundarios. Pero yo os entendí eso. Que si se agitaba le pusiera. Todo lo que necesitara. Creo que yo le maté. Yo entendí eso. Pero creo que se murió por mi culpa. Yo lo maté…”.
La sorpresa nos paraliza. Repaso en mi memoria aquella última visita. Lo que hablamos. Lo que no dijimos. Lo que dejamos escrito. Me salen un montón de explicaciones, de excusas… Esa medicación, por esa vía y a esas dosis no es capaz de provocar nada, ni siquiera de adelantar un final que era inevitable. ¿No hablamos de esto? Podría explicarle. Darle datos de estudios, de nuestra experiencia.  ¿Por qué no nos preguntó nada? Pero me callo. Creo que no es el momento. Siento rabia y vergüenza. Me siento culpable…

Permanecemos en silencio. El reloj del salón sigue marcando el ritmo de un tiempo que parece parado.

Habrá otra visita. Tendrá que haberla.

CREO EN LOS MILAGROS. LOS HE VISTO. (Alberto Meléndez)

Posted on Actualizado enn

Julián no es de aquí. Vino hace unos 15 años con Jazmín, su esposa. Dejaron atrás una historia de la que no quieren hablar en un país destrozado por la violencia de unos y otros. Fruto de esa violencia Julián quedó parapléjico. Una bala segó su médula. No habla de ello. Ha pasado demasiado tiempo, y sucedió demasiado lejos.

La paraplejia le postró a una silla. La silla le condujo a la guitarra. Y con guitarra y silla encontró su iglesia, una iglesia cristiana de nombre muy largo donde las canciones (guitarras, teclados, baterías…) tienen un lugar principal en el culto. En esa iglesia estaba Jazmín. Ahora su esposa Jazmín, Rosa, la hija de esta de un anterior matrimonio, su guitarra, sus amigos, su Iglesia… forman un trozo de su tropical país en la fría Vitoria.

Pero su mala suerte no quedó allá. Primero una úlcera, luego una escara. Sobre la escara, un cáncer. Amputación. Dolor. Recidiva. Reintervención. Quimioterapia. Nueva recidiva. Metástasis pulmonares. Ya no hay dolor. Al menos ya no hay dolor…

Jazmín nos abre la puerta con una gran sonrisa. Su hablar cantarín anuncia a Julián que ya hemos llegado. A su médico de cabecera y a su enfermera ya les conocían. Son ellos los que nos han pedido que les echemos una mano. Julián está en la cama. Tras la amputación ya no le es posible mantenerse erguido en la silla. En la cama duerme, come, vive… Una guitarra yace a su lado, junto a una Biblia de hojas amarillentas y bordes dorados. Lleva días con fiebre. Las sábanas empapadas en sudor son prueba de ello. Y al retirarlas se descubre. El cáncer y la infección van devorando el costado de Julián que parece un amasijo de carne putrefacta. No hay dolor. Ni siquiera al ir despegando las gasas que apenas cubren un tercio de la úlcera, Julián manifiesta dolor. Las gasas las ha colocado una de las amigas del culto. Gasas impregnadas en vinagre. Porque así se hace en su tierra. En la mesilla, doblada, está la receta (verde) del antibiótico que casi una semana atrás le recetó su médica de cabecera. Dijo que lo comprarían. No han podido.

Mientras las enfermeras se afanan en curar la úlcera (curar, cuidar…) pedimos a Jazmín hablar en otra habitación. Nos lleva a la cocina. Dos grandes cazuelas  borbotean en el fuego. Arroz y maíz. La herida de Julián no va bien. Nada bien. Creemos que debería ser ingresado en un hospital. Al menos intentarlo. Jazmín sonríe. “Nada de ingresos. Nada de salir de casa. Ahora estamos solos, dice, pero a partir de media tarde por aquí pasan amigos y compañeros; comemos, cantamos, rezamos, y al final alrededor de la cama vemos películas de nuestra tierra. No. Esto no es posible en el hospital. Ya nos lo dijeron. Nos quedamos… Además, mi Dios lo puede todo. Si mi Dios lo quiere, la pierna de Julián renacerá sana y limpia. Si mi Dios quiere, todo esto pasará. Mi Dios puede hacer el milagro“.

La rotundidad de su expresión y su firmeza nos paralizaron tanto como la visión de la herida de Julián.

Esa fue la primera visita. Hubo más. Largas curas y largas charlas. Su historia, o lo que quisieron contarnos de su historia. Su relación con el sistema sanitario. Su fe. Su fortaleza. Las personas que les esperan aún allá. Las que les olvidaron… Desde el respeto, sin juicios, fuimos entrando en ese mundo que tan lejano nos pareció de inicio. Nos dejaron entrar a donde otros no llegaron… A donde no quisieron ir.

Y la enfermedad fue mal. Y apareció el dolor cuando el tumor alcanzó tejidos nuevos. Julián pasaba la mayor parte del tiempo adormilado. Y tuvimos que ir más a menudo. Las sonrisas se tornaron muecas de preocupación. Las visitas ya no se iban. Todos nos fuimos acostumbrando a todo. Al olor, a la gente, al desorden.

Y llegó el día. Sabíamos que se acercaba el final. Jazmín iba y venía. De la cocina al dormitorio. Del dormitorio a la cocina. Ya en la puerta nos viene a despedir. Llora. Retuerce un trapo de cocina que le sirve de pañuelo. “Mi Dios va a hacer el milagro. Estoy segura. Mi Dios lo va a conseguir, mi Dios va a hacer que Julián se vaya tranquilo, entre nosotros, cerca de su guitarra y de su Biblia. Mi Dios lo puede hacer”.

 

Y se produjo el Milagro…

 

esperanza-VACLAV-HAVEL-624x324

PD1; Este Milagro no es único, lo sé. Todos los días somos testigos de milagros, de hechos que no pueden responder a la razón porque pertenecen a lugares mucho más sagrados, mucho más libres… Ser testigo de todos estos “sucesos milagrosos” me hace mejor profesional, mejor persona. ¿Cómo no estar agradecido?

ERROR SISTEMÁTICO y ALEATORIO. Crónica de lo conversado. (Maxi Gutiérrez)

Posted on Actualizado enn

A los profesionales de la medicina nos han educado para salvar vidas. Con ese espíritu inocente nos matriculamos en la facultad. Así nos educaron, sobre todo, aquellos que estaban más lejos de la clínica porque, el que está en contacto con la enfermedad y el sufrimiento sabe que salvar, lo que se dice salvar, salvamos poco. Pero, a pesar de ello lo intentamos y a veces desorbitadamente sin ser conscientes que tan importante como salvar vidas es evitar riesgos.

Queremos buscar enfermedad en la plenitud de la salud y en este empeño, no dejamos de equivocarnos. Nuestros excesos han generado errores sistemáticos: tratamientos abandonados, fármacos suspendidos y desgraciadas secuelas. Aún hoy seguimos cometiéndolos. Y empezamos a oír voces de quien desaconsejan una práctica determinada pero, las tachamos de exageradas, de interesadas,… Y cuando las desoímos lo hacemos en connivencia con dos prototipos: los que se aferran al siempre lo hemos hecho así y a las autoridades sanitarias que reaccionan en cámara lenta.

Los mismos 1338820344_541330_1338820406_noticia_normal-2pacientes reclaman pruebas para permanecer en el anhelado mundo de los sanos. Y a veces, hay que decir “no” porque, dar a los personas lo que quieren no siempre es lo mejor. Aunque, para decir “no” hay que formarse, estudiar y argumentar convenientemente.

Más nos valdría a los médicos ser jardineros de la vida que observan y acompañan, que disfrutan con el discurrir y sólo intervienen en contadas ocasiones. Jardineros que no salen en las fotos de las mejores flores aún cuando tienen mucha complicidad con ellas.

Los errores aleatorios son tan humanos como inevitables. Todos tenemos un caso. Un caso que nos duele tanto que nos hace permanecer en silencio. Un caso que quizás no hemos sabido cicatrizar. Pueden ser heridas profundas de las que precisan sutura y cuidados especiales o heridas superficiales que producen quemaduras extensas. Heridas, al fin.

chisteForges_hospitales(1)Atendemos muchas personas y a menudo reflexionamos poco. Eso nos puede llevar al error. Los casos complejos precisan de humildad, conciencia y reflexión pausada, precisan médicos sin prisas para tomar perspectiva y hacernos cargo.

Erramos cuando no somos capaces de ampliar el zoom y visualizar contextos.

Cometemos errores cuando tratamos minorías. Diversidades culturales, sexuales, clases sociales deprimidas, precariedad económica y pobreza. Aunque sea difícil poder identificar minorías porque cada persona es única e irrepetible en sus peculiaridades. Yo mismo reivindico mi propio lugar minoritario.

Nos equivocamos porque trabajamos con la complejidad y porque a veces este sistema no nos ayuda nada. Pone en las puertas de los hospitales a los que menos experiencia tienen o genera precariedad llenando las consultas de médicos errantes.

Nos equivocamos y como trabajamos en altura es importante disponer de una red de seguridad que nos ayude a amortiguar la caída. La mejor red será, sin duda, la formada por personas que trabajan en equipo. Aunque, tal y como están las cosas me pregunto si existen equipos como para ser capaces de soportar caídas. Todos deberíamos responder a la pregunta de “si caigo ¿quién me sostendrá” “si falla mi red ¿quién me recogerá?”.

Ante el error exigimos un trato justo en los medios y un poco de acercamiento y apoyo institucional para comprendernos. Quien ha confiado una tarea difícil en nuestras manos no puede abandonarnos a la deriva de reclamantes y aseguradoras que lo convierten en un negocio más.

Pero, no todo es cosa de otros. El error precisa romper el pacto de silencio que muchas veces hacemos. Romperlo con nuestros compañeros compartiéndolo en tiempo y forma adecuada. No sirven los pasillos o los cafés. Necesitamos de espacios para el análisis detallado que permita identificar nuestras debilidades para trabajar más sobre ellas.

Romper el pacto de silencio con nuestros pacientes. Ser capaces de ver en qué medida y por qué caminos recorrer la sutil línea entre pedir perdón o decir lo siento. Necesitamos comunicación y empatía.

Y por último, romper el pacto de silencio con nosotros mismos. Hacer un acto de reflexión que nos permita cerrar situaciones, sanar heridas y aprender a no reproducir nuestros errores nunca más.

Estas cosas y muchas más nos han ocupado durante estos días en el siap2015. Una reunión de estudiantes y profesionales sanitarios (casi todos de la medicina de familia) que se comportan de forma muy rara. Cada uno se financia su desplazamiento y alojamiento. La inscripción es gratuita gracias a que todos los ponentes ofrecen sus conocimientos y trabajo al servicio de los demás de forma altruista. Donde se comparten casas y se evitan comidas fastuosas. Se facilita el que los que menos tienen puedan acudir becados.

Todo esto genera un fluir del conocimiento de forma transversal, en libertad y sin limitaciones. Conocimiento compartido con ayuda de la tecnología para enriquecimiento de los que vienen y los que no.

(Así también lo han contado Marian y Beatriz)

Un espacio tan irrepetible como imprescindible para personas comprometidas con su profesión que algún día nos sentimos ahogados en los cauces habituales.

 Y como los agradecimientos y aplausos también están limitados en estos encuentros sólo daré las gracias por encontraros. Vosotros sabéis que he robado muchas de vuestras palabras para hacer esta crónica.

Gracias a @fxdelojo por inspirarme la música.

AFRONTANDO LA VELOCIDAD DEL MORIR (Alberto Meléndez*)

Posted on Actualizado enn

EsperandoHace ya unas semanas, los abajo escribientes debatíamos sobre el caso de Brittany Maynard, la paciente americana que sufría un tumor cerebral y que trasladó su domicilio a otro estado de los Estados Unidos donde legalmente sí podía acceder a su deseo de elegir el momento de su muerte. Fue un caso tratado en los medios de comunicación ampliamente, en gran parte porque la paciente hizo campaña pública a favor de la eutanasia y/o el suicidio asistido, dando su imagen a la organización Compassion & Choices.

Con la calma que da la distancia a la polémica y el convencimiento de tener “razones” para opinar pero no la “razón”, hablemos del “tema”.

Desde los cuidados paliativos no podemos obviar el debate existente en torno a la eutanasia. Tampoco que en algunas personas se dé el deseo de morir anticipadamente. Ni por supuesto el miedo-aversión al sufrimiento que existe en esta sociedad nuestra con índices de bienestar que ninguna otra sociedad logró anteriormente. Nuestro campo de trabajo diario es justamente este, el del sufrimiento en personas que están en el tramo final de sus vidas. Y lo que decimos, y vemos poco publicado, es que con la competencia y la compasión de profesionales volcados y bien entrenados en el cuidado del paciente y su familia estas peticiones de adelantar el momento de la muerte pueden ser transformados en momentos de vida llenos de paz y armonía. Morirse puede “ir bien”…

Nos duele por tanto que se haga un símil de la “muerte digna” con la eutanasia, o con otras formas de “morir por adelantado”, como si fuera el paradigma deseable. Se muere muy dignamente llegando al último suspiro, débil y sin fuerzas físicas, pero aliviado y confortado por el cariño de los que están a tu lado. Sí, dependiendo de otros.

Sobre las encuestas en este tema creemos que sería muy largo debatir. Es curioso que en la misma noticia de El País se apunta algo sobre lo que querríamos reflexionar:

El suicidio asistido es un debate que está lejos de ser central en EE UU, pero cuando a los estadounidenses se les pregunta directamente, parecen estar a favor de la elección personal. Una encuesta de Gallup publicada el año pasado revela un amplio apoyo al suicidio asistido, aunque la propia empresa de encuestas advertía de que depende de cómo se presente al público. Si se presenta como “acabar con la vida del paciente por medios no dolorosos”, el 70% está a favor. Pero si se pregunta por “ayudar al paciente a suicidarse”, la cifra baja al 51%, aunque se esté hablando de lo mismo.

El final de la vida es una situación compleja que requiere de análisis pausados y de opiniones expertas. Lo fácil es acabar cuanto antes. Lo humano nos parece que es atender a todas las necesidades y aliviar todos los sufrimientos, también el de no querer morir.

Evidentemente entre las voces más expertas debe situarse en primer lugar la de la persona enferma. Escuchar su voz con inmenso respeto. Y discernir con él o ella si ya no quiere vivir o ya no quiere vivir así Para entonces ahondar en ese “así” con todas las armas que tenemos. Porque una ciudadanía, un país que no se ha otorgado a sí mismo todos los medios a su alcance para erradicar el sufrimiento evitable no debería abordar sin más el tema de acabar con la vida de alguien que sufre.

Nos queda lo más difícil, dar respuesta a esto que dice un lector en una encuesta que ha lanzado La Vanguardia

La vida es propia e inajenable, por tanto poco importa lo que otros piensen sobre el suicidio, en cualquiera de sus formas

Esta afirmación tiene poca posibilidad de crítica si damos por hecho que somos seres individuales viviendo a la vez que otros, coincidiendo sólo en tiempo y espacio. Pero si en lugar de ser, somos; si entendemos la vida en clave de relación… ¿Cuánto de mi vida actual “es” porque está soportada por el ser de otro…? ¿Habéis oído alguna vez la expresión africana “Ubuntu” que se podría traducir como “soy porque somos”?

Y ahí creemos que está la clave. La forma de entenderse uno mismo como isla o pequeño archipiélago. En ese contexto de autosuficiencia, la dependencia es peor que la muerte.

IMG_9190Es precisamente esa dependencia lo que en nuestra experiencia más frustra a los enfermos, en muchísimos casos más que sus dolores físicos o sus preocupaciones materiales. Depender de otros pasa a ser así el factor más determinante. En cuantas ocasiones oímos “es que no quiero ser una carga para mi familia”… En cambio, el atender a la dependencia puede convertirse en un privilegio para familia y profesionales que pocas veces se explica o se narra. Queda en el recuerdo, en lo más profundo de cada uno… Y la maravilla se produce cuando se dan ambas circunstancias; personas dispuestas a cuidar con amor y entrega, y otras aceptando ser cuidadas también en un escalofriante acto de amor. No, no decimos que no sea fácil. Pero es. Se da. Está ahí. Siempre lo ha estado.

Una sociedad que se avergüence de sus seres más débiles, que abra sin miedo la puerta de salida porque sienten que molestan, que estorban, o porque no sabe cómo abordar su sufrimiento… En esa sociedad no sé si me gustaría vivir ni me parece buena para nuestros hijos.

En cambio en un entorno que facilite la atención al sufrimiento evitable, que dé valor al otro no en cuanto a lo que es capaz de hacer sino por lo que es por el mero hecho de ser. Un lugar que facilite al cuidador su labor, sin paternalismos ni abandonos… Que ayude al cuidado del otro como gran valor comunitario. Y que consuele, acompañe y soporte (dé soporte, no “aguante”) al dependiente otorgándole el carácter de prioridad. Ahí sí. A eso me apunto.

 

Apostamos por ese mundo. Con los oídos atentos a los que sufren. Con la mente abierta. Seguro que el tema no se cerraría aquí. Pero hablemos… de todo.

Alberto Melendez Gracia                              Rafael Gómez García

@A_Melendez_G                                                                  @ragomgar

* Este post sale a la vez en Cuidados paliativos + Visibles y en Medicina de familia con blog propia