DUELO Y CULPA (Alberto Meléndez)

Posted on

 

Como CARTELdef.jpgparticipante en el próximo SIAP he redactado un caso de duelo que será valorado por una residente y expuesto para ser comentado. No estaba previsto que fuera además una entrada en el blog, pero Maxi me ha animado a hacerlo. Como siempre, los nombres son ficticios. El resto no. Ni mi pudor que se acentúa especialmente en esta entrada.

Si seguís leyendo entenderéis por qué… Y comentad lo que queráis. Ayuda mucho cuando lo hacéis…

 

Como seguro que ya sabéis los que nos leéis en este blog, yo trabajo en un equipo de soporte en cuidados paliativos. Nuestro soporte varía entre “nada” y “todo”, y entre “toda la etapa final” a “un momento puntual de la misma”. Por este modo de entender el soporte no solemos seguir lo que se han llamado trabajos de duelo. Creemos que no es nuestra función ya que además apartaría aún más al equipo de cabecera de una función especial y “sagrada”… Sí que solemos hacer una llamada pasados unos días del fallecimiento del paciente. No lo tenemos protocolizado (para bien y para mal), pero son llamadas (en algunas ocasiones visitas) que pretenden “cerrar” historias y dar la oportunidad al cuidador principal de comentar cómo se siente y cómo ha iniciado su trabajo de duelo. Teóricamente sirve también para detectar situaciones de riesgo de duelo complicado, pero estos casos son excepcionales.

El caso de Silvia era especial. Una amiga común nos llamó para decirnos que estaba fatal. Que casi un mes después de fallecer Emilio, su padre de 87 años, seguía sin acudir a su trabajo (una pequeña tienda de ropa de señora), sin responder a los mensajes, contestando con monosílabos al teléfono fijo y con el móvil “apagado o fuera de cobertura”… Emilio había estado sus últimos 10 años de su vida luchando contra una enfermedad hematológica “crónica” que al final había desgastado sus fuerzas y sus ganas de vivir. Cuando le conocimos, desde el servicio de hematología descartaban realizar más transfusiones y recomendaban “control por su médico de cabecera”. Médico al que, a pesar de la elevada edad y sus problemas crónicos, apenas conocían dado el carácter “hospitalario” de sus dolencias. Hasta ahora…

Nos costó localizar a Silvia. Varias llamadas a su móvil, muchas más al teléfono fijo… Sin embargo fue ella la que nos llamó al ver las llamadas perdidas. Con voz baja, de tono aséptico, inició la conversación agradeciendo lo que habíamos hecho por ellos. Insistimos en verla. No fue difícil quedar. Seguía en casa de sus padres “ayudando a su madre” según nos dijo. Allí les conocimos…

Entonces fueron apenas tres visitas. Emilio estaba sentado en un sillón aquel primer día. Más que sentado, atrapado entre cojines para que su debilitado cuerpo no cayera vencido hacia los lados. Su palidez cérea contrastaba con la oscuridad del entorno. No se quejaba de nada. Apenas respondía con monosílabos y en un hilillo de voz. Estaba “bien”. Casi no comía ni bebía desde hacía un par de días. Todos, creo que incluido él, sabíamos que era el final. Su esposa Teresa, bastante más joven que él, parecía tremendamente tranquila y adaptada. A su lado Silvia.

images-2.jpgComo decía las cosas fueron yendo fluidas. Una palomilla subcutánea para administrar la medicación para dormir y para el dolor que ya no podía tomar por boca, unos consejos de higiene, las posturas en la cama, unos silencios acompañados… Medicación “de rescate” por si aumenta el dolor. Y por si está más nervioso. Y por si aparece disnea, agitación, o secreciones que no pueda expulsar. Todo escrito en un papel que aquí se queda. Unos teléfonos para el fin de semana. Un abrazo al despedirnos el viernes. Un “ya hablamos”…

Emilio falleció ese fin de semana. No necesitaron llamar a ningún servicio de emergencias salvo unas horas antes de fallecer ante la persistencia de una respiración irregular y ruidosa; usaron el servicio que aquí en Euskadi se llama “Consejo Sanitario”. Pero no fue necesaria la visita de ningún profesional.

Todo bien.

Estos y otros detalles aparecen en mi memoria cuando Silvia nos abre la puerta. La casa, las alfombras, el reloj grande del salón… El sillón donde estaba sentado Emilio parece ahora mucho mayor, libre de los cojines y de aquel cuerpo que ya se iba. Silvia nos ha preparado en una bolsa las medicaciones que images-1.jpgya no usarán. Ha guardado hasta las jeringuillas vacías de la morfina y el midazolam. Nos da las gracias por todo. Pero algo no va bien.

Le preguntamos cómo fue. No nos mira. “Horrible”, dice. “Su pecho metía un ruido como el de una olla hirviendo. Nada le calmaba. Llamé al teléfono que me disteis.” Calla. Llora. Llora hacia adentro. Su cuerpo sentado se endereza esforzándose en sacar pecho y elevar la cabeza. Pero no es capaz de mantenerlo y con una espiración ruidosa dobla la espalda y entonces llora hacia fuera. “Sé que hice bien. Eso os había entendido. Me dijeron que tanta medicación podría tener efectos secundarios. Pero yo os entendí eso. Que si se agitaba le pusiera. Todo lo que necesitara. Creo que yo le maté. Yo entendí eso. Pero creo que se murió por mi culpa. Yo lo maté…”.
La sorpresa nos paraliza. Repaso en mi memoria aquella última visita. Lo que hablamos. Lo que no dijimos. Lo que dejamos escrito. Me salen un montón de explicaciones, de excusas… Esa medicación, por esa vía y a esas dosis no es capaz de provocar nada, ni siquiera de adelantar un final que era inevitable. ¿No hablamos de esto? Podría explicarle. Darle datos de estudios, de nuestra experiencia.  ¿Por qué no nos preguntó nada? Pero me callo. Creo que no es el momento. Siento rabia y vergüenza. Me siento culpable…

Permanecemos en silencio. El reloj del salón sigue marcando el ritmo de un tiempo que parece parado.

Habrá otra visita. Tendrá que haberla.

Anuncios

12 comentarios sobre “DUELO Y CULPA (Alberto Meléndez)

    Paloma Larena Grijalba escribió:
    18/01/2016 en 00:03

    En ocasiones no nos damos cuenta, o no ha habido tiempo de valorar la ” seguridad ” y la confianza del cuidador y les pedimos que manejen medicación en esos momentos tan duros emocionalmente…terminan relacionando el desenlace con su actuación…

      albertoenblogalta respondido:
      18/01/2016 en 09:19

      Sí Paloma. Me queda para mí el recordarme que cada caso es distinto. Que no se puede dar nada por supuesto. Que estamos en un terreno muy frágil y qué hacer daño es tan fácil (o más) que ayudar… Un beso.

        Monica escribió:
        19/01/2016 en 11:36

        Gracias por compartir. Sé que no consuela pero una de las experiencias que más me ha impactado es lo contrario, recién terminada mi residencia y haciendo una sustitución …..
        Al día siguiente de empezar con morfina en un paciente que tras años encamado estaba ya en situación paliativa terminal. Vino la mujer a la consulta, sin cita, abrió la puerta y me dijo “ha fallecido anoche. Gracias! Lo teníamos que haber hecho antes! ” y se fue.
        Me quedo el mal sabor de boca de no haber tenido la oportunidad, (o los reflejos!) de haber concertado otra cita con ella para aclararlo….

    Teresa Nécega Rodríguez escribió:
    18/01/2016 en 11:10

    Amigo Alberto: la sensación de “no saber” que tenemos los que siendo profanos en materia médica, debemos cuidar a una persona enferma, a la que además estamos unidos por lazos familiares es terrible, y eso es, creo yo, lo que le sucede a esa persona de tu caso…se culpabiliza porque está derrotada, cansada y porque es el último eslabón, la que estuvo al final, la que tenía la responsabilidad y aunque le hayáis dejado todo pautado y escrito…ella es quién debe hacerlo, desde su dolor y su “no saber”…No sé cual es la solución, pero yo entiendo perfectamente esa sensación que describes en ella de culpa…de no saber si ha hecho las cosas bien o mal…de si lo “habré matado yo”…un dolor añadido… Y cómo agradeceríamos a una persona que “sepa” a nuestro lado.

      albertoenblogalta respondido:
      18/01/2016 en 11:39

      Gracias Tere. La culpa suya la cargo en mí. Silvia no es un profesional. Y Emilio no es un paciente. Son hija y padre. Y creo que nuestro poder de hacer las cosas bien es inmenso. Y de hacerlas mal también.
      Un besiño!!

        Teresa Nécega Rodríguez escribió:
        19/01/2016 en 17:31

        Pues, yo no creo que debas cargar sobre ti ninguna culpa, y no sé si habéis hecho las cosas mal en este caso concreto. Creo que el acompañamiento y el seguimiento que hacéis es bueno y produce un consuelo y un apoyo enormes.
        Ninguno podemos ir más allá de nuestras posibilidades, y debemos preguntarnos si hacemos nuestro trabajo lo mejor que podemos y poco más. Lo que ella (Silvia) vive ahora de culpabilidad,se pasará, es fruto del miedo y del no saber y a ello se une la tristeza y la ausencia; necesita resituarse aceptar la ausencia de su padre y todo lo que ha vivido.
        Mucho ánimo, vuestro trabajo es duro, pero muy valioso. Ojalá supieramos todos ponerlo en valor. Un abrazo.

    […] leer a Roberto Sánchez y sus Cinco minutos con Consuelo. Así mismo, Alberto Meléndez relata en Medicina de Familia con blog propia una experiencia que se configura alrededor de una situación de […]

      albertoenblogalta respondido:
      20/01/2016 en 12:41

      Gracias por seguirnos!!

    Perry Meisson escribió:
    18/01/2016 en 17:00

    Habrá una segunda visita e incluso puede que una tercera ….

    porque este proceso necesita aún buscar un culpable… aunque esté claro que no lo hay.

    porque hace falta “desfacer este entuerto” y que cada parte vea, sienta y actúe conforme lo que ha aprendido…

    … Silvia que fueron ella y su valentía (superando una situación límite), las facilitadoras una marcha tranquila para Emilio.

    … el equipo… que dejar la puerta abierta (si es que no lo está ya) las 24 horas para aquellas personas que cuidan y se ven desbordadas en algún momento, o el abrir la puerta a aquellos duelos que se enquistan y necesitan una supervisión y un acompañamiento más especial… puede ser el siguiente paso.

    porque estoy seguro que el legado de Emilio es y será grande.

      albertoenblogalta respondido:
      18/01/2016 en 17:05

      Gracias Alfonso. Las cosas nunca son lo que parecen. Pero sí. Hubo más. Y probablemente había más.

    María José Cao Suárez. escribió:
    18/01/2016 en 23:53

    Querido Alberto, creo que cargas en esa espalda grande demasiadas cargas. Cosas que escapan a vuestro control porque no sois Dios. Quiero decir que intentáis hacer todo, lo mejor posible y eso, creéme, significa mucho más de lo que podáis imaginar, tanto para la persona enferma, como para su familia. ¡Ánimo!. Todo es mejorable pero, por favor, no cambiéis esa línea de trabajo-vocación-cercanía. Vuestro trabajo es duro ya de por sí. En algunos casos, como el que relatas, mucho más. Recibe un caluroso abrazo.

      albertoenblogalta respondido:
      19/01/2016 en 06:36

      Gracias Mari José. De ti esto tiene para mí mucho sentido. Ya lo sabes. Un beso.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s