SER TOCADOS (Maxi Gutiérrez)
Rosa entra silenciosa. Cabizbaja. Parece arrastrar su cuerpo hasta sentarse. Y dice: “¡Ni se levantó de la silla! ¡Ni me tocó!… (Silencio)”. Esa sutil diferencia entre el sentimiento de abatimiento, tristeza y frustración se conjugaba perfectamente en aquel cuerpo de mujer. Se imponía el silencio.
Rosa consultó hace cuatro largos meses por un dolor que desde el cuello, se irradia por toda la extremidad superior hasta los dedos de la mano.
Tuvieron que pasar unas semanas para que escuchara a su cuerpo, aunque yo ya lo había repetido: “te aconsejo parar ritmos, silenciar los estresores y avanzar con una marcha más corta”. Difícil tarea para cualquiera, pero más si eres mujer, madre de dos hijos en plena adolescencia, hija de madre en proceso de demencia y profesional coordinadora de un equipo humano con altas responsabilidades. Cualquiera nos resistiríamos.
Los analgésicos y los tratamientos fisioterápicos no fueron suficientes para calmar aquel calambre que producía sensaciones extrañas en los dedos. Aceptar la incapacidad laboral fue el siguiente paso. Otro punto difícil que se hizo imprescindible. Poner en orden los asuntos de la vida familiar no ha sido tan sencillo como firmar el parte de baja. Hay que hacer concesiones, demorar asuntos, trasladar responsabilidades y pedir ayuda. Pedir ayuda cuesta, cuesta mucho.
Así han ido pasando las semanas: con mejorías alternantes y con desesperaciones cronificadas. Con escaladas analgésicas, conversaciones para entender el proceso y radiologías que intentan poner imagen a lo que no se ve en las vértebras cervicales.
Las alteraciones de la sensibilidad se instauraron de forma permanente y aquello pedía ser derivada al especialista en traumatología para poder poner luz entre tanta incertidumbre.
Y ese fue el resumen de la visita hospitalaria:
- “¡Ni se levantó de la silla! ¡Ni me tocó!”.
Palabras que ponían fin a la expectativa de que ese que sabe mucho haga algo por mí más allá de solicitar una prueba de imagen más específica para lo mío. El cóctel esta servido: abatimiento, tristeza y frustración. Lo digerimos como pudimos e intentamos poner la esperanza de mejoría en otros lugares fuera de aquella consulta que, siendo correcta fue un desastre.
En nuestras relaciones sociales nos saludamos con el tímido apretón de manos, el contacto entre ambas mejillas o si la relación lo permite, el beso -apasionado en mayor o menor medida- o el abrazo largo y caluroso de los que se encuentran en el andén de larga distancia. ¿Por qué? porque necesitamos sobrepasar el contacto visual o verbal para establecer una relación corporal que nos sitúe en otro plano.
De esa misma manera, el síntoma después de ser expresado necesita ser comprobado. Para verificar la realidad, nada como buscar y tocar el punto de dolor. Confirmar el lugar anatómico y explorar cómo se ve afectado por la movilidad o por la presión. El síntoma necesita ser tocado.
Y así, muchos pacientes entienden que la conexión se ha producido y que está más cerca la solución o el ansiado alivio. Las personas necesitan ser tocadas.
Hace unos días una amiga me confesaba cómo todo su anhelo en la cama de la UCI era ser tocada, tocada por piel humana. Imaginaba entre sueños narcóticos como las rugosidades de la sábana se transformaban en aquella mano amiga que masajea el cuerpo postrado. Cómo pedía a las auxiliares que se quitaran los guantes después de ayudarle a cambiar de postura y rozaran su piel desnuda.
El paciente necesita que le toquen, aunque el profesional no tenga necesidad de tocar porque sabe lo que va a encontrar o porque conoce que aquello es un lugar inaccesible o un síntoma inespecífico. Una prueba radiológica o una analítica sanguínea pueden acercar un diagnóstico, pero nunca sustituir al profesional que explora, los dedos que tocan o la mano que acaricia.
Mucho más si lo que está sufriendo es el alma. La angustia o el llanto reclaman la mano amiga que sostiene o los brazos que rodean.
A veces hay que levantarse de la silla y aprovechar la cercanía para tocar la profundidad de la dolencia, sentarse junto a la cama o la camilla y fusionar las pieles para iniciar el proceso terapéutico.
SER MIRADOS (Maxi Gutiérrez)
Lunes. Ocho de la mañana. En el listado de paciente dados de alta en el hospital aparece el nombre de Tatiana. Ni rastro de informe. Buceo en la historia: ingreso programado tras quimioterapia para intervención, UCI en un postoperatorio complicado y casi un mes de estancia en el hospital. Cáncer, metástasis, exéresis e intervención de varios servicios para atender sus múltiples patologías.
Nunca hemos visto a Tatiana en nuestro centro de salud a pesar de su considerable edad. Son de esas adquisiciones que llegan con las maletas repletas y se bajan del tren en marcha.
La enfermera llama, detecta varias necesidades y decidimos visitar juntos a Tatiana al final de la mañana.
Llegamos al domicilio. Todo correcto, pero todo extraño. No hay familia, hay compañeros. No hay hogar, hay habitación.
Miro a Tatiana, sonríe. Nos sentamos junto a la cama y empezamos esas conversaciones de los que nunca se han visto y se cuentan sus historias. Una vida larga, cuatro hijos, exilio y búsqueda de refugio hace apenas dos años en España, enfermedad reciente y periplo por batas blancas. Una vida.
– Estoy bien -dice, sin perder la sonrisa- Contenta y agradecida de que esto me haya pasado aquí. Débil, pero ya me recuperaré.
Dolor contralado, deposición puntual, sueño difícil. Exploramos lo conocido de la enfermedad. Provocamos preguntas que hoy al menos, no se pronuncian en alto. Raquel cura la herida y limpia la vía con exquisito cuidado mientras Tatiana sigue con esa temerosa sonrisa. Y la continuidad…
-¿Cuándo tienes consulta? -pregunto-
-Mañana
-Y ¿cómo vas a ir al hospital?
-Mi hijo ha conseguido una silla de ruedas. Hay un autobús y…
Miro a la calle. Llueve.
-Vamos a ver si podemos ponerte una ambulancia.
-Gracias, de verdad, gracias
(silencio…)
-¿Gracias? ¿Gracias por qué, Tatiana?
-Por mirarme.
Voy camino de casa pensando en la mirada de esa mujer postrada que sonríe y agradece haber sido mirada. ¿Cuántas otras miradas durante esa mañana me pasaron desapercibidas o cuántas rehuí?
Los pacientes antes de ser cuidados, antes de ser atendidos necesitan ser mirados. Que me miren y me reconozcan es una necesidad que todas y todos tenemos. Ser mirado es la mínima dignidad que cualquier persona puede pedir de otro que se acerca. Ser reconocido es el primer paso para poder establecer una relación. Sostener la mirada es la puerta de entrada para descubrir al ser humano que tienes enfrente.
Y para mirar… para mirar hay que frenar. Las inercias y los automatismos de cada día me llevan a saltar a las personas y ponerme tres pasos por delante. ¡Hay que frenar!.
Pareciera que la debilidad de Tatiana le hubiera dejado muchas veces al margen del camino. Pareciera haber pasado desapercibida en demasiadas ocasiones. Y hoy, he frenado, nos hemos encontrado y se ha sentido mirada.
DERECHO AL CUIDADO (Alberto Meléndez)
El Ararteko, el Defensor de Pueblo Vasco, quiere apoyar a los Cuidados Paliativos. En el contexto de la campaña Mi Cuidado Mi Derecho, nos anuncian que van a hacer una declaración institucional. Y nosotros podemos presentar nuestro Decálogo. “Declaración Institucional”, “Rueda de Prensa”, “Decálogo” ¿De verdad esto es necesario?…Todo esto resonaba en mi cabeza mientras aparcábamos el coche para subir a ver a Miguel.
Miguel tiene 82 años. Con Pili, su esposa, vive en un pequeño piso de un barrio popular en Vitoria-Gasteiz. Esta mañana de lunes nos han llamado de forma “urgente” desde el centro de salud. No le conocemos. Pero corre prisa. Eso sí, no podrá
venir nadie del centro. Ya se sabe, vacaciones, bajas…
Nada más abrirnos la puerta el silencio nos golpea. La mirada de Pili es clara, nítida. Ojos cansados, de ver y de llorar. Cierto ademán de ¿hastío? cuando mira nuestras bolsas de trabajo, nuestras miradas curiosas. Se da media vuelta y nos guía al dormitorio principal. Allí, sobre una silla, una carpeta con informes espera a ser consultada. Nos la señala. “Ahí están los informes. Los he dejado ahí porque cuando vienen los de urgencias se los tengo que enseñar. Está todo ahí…” Pero al lado, en la cama, está Miguel.
Miguel. La ropa de la cama revuelta. Blanco como las sábanas. Desnudo. Mueve los brazos al aire, en silencio, intentando atrapar insectos que nosotros no podemos ver. En la mesilla, un vaso con un poco de agua y una pajita. Una foto. Un pañuelo.
En el suelo una caja de zapatos con varios envases de medicinas. Entre otras, una para bajar el colesterol, dos para la tensión, para el ácido úrico, varios analgésicos… “No haga mucho caso, ya no las toma, las escupe…” dice Pili.
Pili. Nos cuenta que llevan mal más de dos meses. Desde que salió del último ingreso. El verano habían aguantado gracias a hijos y nietos, que en sus vacaciones pueden colaborar en los cuidados. Pero ya no. Ya no pueden. Prometieron cuidarlo en casa. Y Pili no puede. Se rinde.
Pido permiso mientras mi compañera explora a Miguel. Me meto en la cocina y llamo desde mi teléfono. Primero a nuestra Unidad. A ver si hay una cama en la planta donde tenemos a nuestros enfermos. “Solo no podrá estar. Tendrá que estar acompañado. Por lo menos de momento”. Bueno, que la reserven. Hablo con Pili. Casi no tengo que terminar la pregunta. Vuelvo a la cocina, de nuevo a llamar. Me pasan. Espere. Espero. Ahora. Doy los datos. Espere. Espero. Ahora. Cuento el caso. “Vale, entonces derivamos a el hospital. Vale”. “Motivo, claudicación familiar, ¿verdad?”
Me callo. Me calmo. Clamo en silencio. Más silencio. “Sí” digo. Y cuelgo.
Sí. Hace falta seguir insistiendo. Aunque no cale. Aunque poco cambie. Por tantos. Por Miguel. Por Pili.
Pili. El día 12 de octubre es su Santo. Y el Día Internacional de los Cuidados Paliativos.
“Mi Cuidados. Mi Derecho”.
Declaración Institucional del Ararteko
Derechos de las personas con necesidad de cuidados paliativos y de sus familias
Artículo escrito para Gaceta Médica
TRES ERAN TRES (Alberto Meléndez)
Tres eran tres. Paqui, la esposa de Iosu, sujetaba la mano derecha de su marido. Esa mano que ya no movía, que yace extrañamente alargada y amoratada. Marta, su hija, alzaba la mano izquierda contra su mejilla, humedeciéndola ligeramente. Iñaki ajusta nerviosamente la máscara del ventilador que hacía mucho más ruido de lo normal. Tres días antes estaban en su casa. Como lo han hecho en estos tres años. Ahora llevan tres días aquí.
Tres personas más en la habitación completan la escena. Una enfermera uniformada de azul manipula la bomba de infusión con destreza. Lo hace de tal forma que Marta no tiene que moverse para permitir su trabajo. En realidad nada parece que pueda alterar la imagen.
Una médica, con bata blanca cargada de bolígrafos y libretas, observa al pie de la cama dando alguna indicación a la enfermera apenas con la mirada. Otro doctor, vestido completamente de blanco, revisa unos números verdes que aparecen en la pantalla del ventilador. Iosu se está yendo. Los tres profesionales lo saben. Paqui, Marta e Iñaki lo saben. Los tres.
Tres añ
os desde que les dijeron lo que había. Tres años de pérdidas, de cambios, de adaptaciones. Tres años de consultas periódicas, de periódicas derrotas. Tres años dan para mucho. Tres años que se acaban.
Han pasado ya tres meses. Hoy han venido los tres. Traen tres bolsas repletas de enseres que ya no les son útiles, pero que creen que pueden serlo a otros. Hablamos de motos eléctricas, de grúas, de barras, de timbres inalámbricos… Ríen, a veces lloran. Quieren agradecer lo vivido a quienes les acompañaron estos tres años. Recuerdan cómo empezó todo. Hace tres años y tres meses. Cuando escucharon tan de cerca aquella palabra.
Aquellas tres letras.
Nunca tres letras contuvieron tanto dolor. Nunca vi tanto amor representado en esas tres letras. Mi pequeño homenaje y recuerdo a Iosu, Paqui, Marta… Nombres ficticios pero escena real. Y vidas reales, que representan a tantos…
UN PARTE DE LESIONES (Maxi Gutiérrez)
Ayer recibí en mi consulta a Lucía. Vino fuera de hora. Solicitó atención inmediata porque su abogado le pidió un informe para el juzgado.
Entró silenciosa con esas miradas cabizbajas que tímidamente parecen hacer un rastreo inmediato de todo. Le noté nerviosa. Detrás, una mujer mayor con un bolso grande colgado del brazo izquierdo, daba los buenos días a la vez que parecía pedir permiso y cerrar la puerta de la consulta con extremo cuidado.
Ambas se sentaron, se miraron y parece que ninguno nos atrevíamos a iniciar aquella consulta que yo ya aventuraba difícil. Silencio tenso que dio paso a una tímida entrada:
-Vengo para que me haga un parte de lesiones. Me lo ha pedido mi abogado… -susurró-.
-Y… ¿qué es lo que ha ocurrido? –hice la inevitable pregunta-
Fue desgranando con calma una escena de Nochevieja poco común: un forcejeo, una mano al cuello, un zarandeo interminable y una huida atropellada con su hija a hombros. Un eco de fondo con gritos e insultos. Un fondo sin fin, que ponía cada vez más prisa a aquella carrera desesperada.
Era técnicamente fácil certificar aquellos leves hematomas en muñeca y cuello. Sin embargo, no resultaba tan fácil escuchar aquel relato de una historia de amor que nadie sabe cómo fue convirtiéndose en un infierno de violencia. Y que una noche de campanadas sólo la mano ardiente en el cuello y la mirada de una niña de apenas cinco años presenciándolo todo, fue suficiente para pensar que el año nuevo debía comenzar en casa de su madre.
Escuché. Escuché con calma y os aseguro que nada, nada hay tan terrible como la expresión violenta de un ser humano contra otro y cuando no es presenciada, el relato de la víctima desgarra y hiere hasta las paredes que lo escuchan.
Acogí el relato con toda la empatía que puede hacerlo alguien que ni siquiera imagina una relación así. Y pensé en aquella mujer que permanecía al lado, silenciosa, como sólo las madres saben permanecer. Eso sí que me pareció empatía.
Me dispuse a ir poniendo letra a todo lo escuchado en el formato del Parte de lesiones. A Lucía le resulto imposible pronunciar a la primera el nombre y apellidos del agresor. Primero el silencio, después el llanto y finalmente, una mirada perdida que parecía recorrer toda su historia de vida. Los minutos se nos hicieron largos pero, se hacía imprescindible sostener el silencio previo a escuchar el nombre de su marido.
Anotar los hechos referidos. Explorar y escribir con detalle. Describir el estado emocional de Lucía. Hacer un diagnóstico y proponer un plan de tratamiento. Todo resultó una tarea ardua bajo la atenta mirada de esas dos mujeres que leían palabra a palabra lo que en el ordenador se iba plasmando y no se atrevían a rectificar por respeto o quizás por miedo. Sí, eso era, entonces caí en la cuenta, era el miedo el que lo invadía todo. El miedo estaba presente y había conseguido contagiarme hasta el punto de dudar sobre cualquier cosa que tecleaba.
Lucía dobló con exquisito cuidado aquel papel que le había hecho llegar hasta mi consulta. No sé si recogió algo más de todo aquello que fueron mis propuestas: disposición a elaborar un plan de acción para seguir acompañando el proceso, coordinación con los servicios sociales y jurídicos, búsqueda de ayuda psicológica para ella y/o para su hija… La “continuidad eterna” de la atención primaria quizás nos permita seguir en ello.
Cuando Lucía y su madre se despidieron amables y cerraron la puerta, pensé en cómo uno intenta hacer estas cosas con exquisito cuidado para no colaborar con el destrozo de lo que ya está roto. Incluso si es posible, en facilitar la recomposición de alguna de sus piezas. Y pensé en el miedo, en el miedo que me invadía, en el miedo contagiado y en el miedo que me generan todas las violencias…
ANEMIAS INSÓLITAS (Maxi Gutiérrez)
Cuando llegan a la consulta acompañados por Raquel y en su historia clínica luce un blanco inmaculado quiere decir que se trata de una persona refugiada. Raquel trabaja en CEAR y se presenta discreta para acompañar, asesorar, traducir y ordenar. Todo es más fácil con Raquel. He aprendido que cuando su sonrisa asoma por la puerta toca preguntar de dónde vienes, desde cuándo estás, con quién viniste, cómo te encuentrasy muchas preguntas más para recomponer el puzle de una vida al otro lado de nuestras fronteras. Lo nuevo asusta, y por eso me miran con miedo, o quizás con respeto, o tal vez con ambos. A veces pienso que me gustaría sentarme con cada uno en una larga sobremesa y dejar que me hagan partícipe de su ajetreada vida. Quiero COMPRENDER (en mayúsculas) para ayudar. Quiero APRENDER(en mayúsculas y subrayado) para valorar y agradecer más.
Aquel mes de junio llegó Juan Francisco desde Venezuela. Con poca carga de enfermedad. ¡Menos mal! porque alguien débil no hubiera podido soportar todos los interminables trámites para poder salir hacia una vida mejor. Un volante de analítica y un apretón de manos (calidez latina) despidieron nuestro encuentro con la tranquilidad de que Raquel acompañaría todos los pasos necesarios para hacer llegar el resultado de aquella analítica a mis manos.
La hemoglobina de 9,5 desató todas las alarmas. “¿Has sangrado por algún lugar? ¿Has tenido diarrea? ¿vómitos? ¿dolor abdominal?” y más y más preguntas que se sucedieron para negando, resistirse a mi búsqueda etiológica (algo así como quedarme sin saber de dónde demonios venía esa anemia). Finalmente: suplementos de hierro y a esperar el resultado de la colonoscopia y gastroscopia. Esto sí que le complicó la tarea a Raquel que salió inundada de volantes, formularios, consentimientos y citas.
Juan Francisco ha vuelto cuatro meses después por la consulta. Más calmado. Más sonriente. Con mejor color. Esta vez solo y dispuesto a recibir los resultados de tanta prueba diagnóstica. Nada de nada en la endoscopia (¡pufff, qué alivio!) y un pletórico hemograma con una Hemoglobina de 14,2. Solo queda asumir la inevitable incertidumbre de la consulta del médico de familia y decir:
“- Juan Francisco, sabemos que no tienes nada aparentemente grave, pero no sabemos de dónde vino tu anemia. Por suerte, ya le hemos recuperado.
– Doctor, no se si tendrá algo que ver, pero yo hacía meses que no comía carne ni pescado. Recuerde que vengo de Venezuela. En mi país no es fácil sobrevivir si no…”
Y salió por la puerta feliz. Sin aparente incertidumbre. Agradecido y dispuesto a emprender su vida sin anemia.
Me acordé de tantas pacientes (suelen ser ellAs) que vienen contando cansancio con el temor de tener anemia. Me acordé de tantas madres (también suelen ser ellAs) que vienen con sus hijos adolescentes “porque no come nada”para que les mida la hemoglobina.
No recuerdo haber visto en mi trayectoria profesional muchos cuadros de anemia por problemas de alimentación. Los vi en mis breves estancias en La India o en Ecuador, pero verlo aquí me impresionó y… me preocupó y… me indignó. Que un país con recursos ejerza una política que impide a las personas vivir sanas es signo de que algo no estamos haciendo bien. Y que la comunidad internacional no reaccione con dureza ante casos como este es que la construcción política que nos hemos dado no funciona.
Por cierto, ya no sé si Juan Francisco camina de la mano de CEAR. Raquel acompaña sin generar dependencia. Tiene la extraña y hábil capacidad de desaparecer cuando debe.. Juan Francisco vuela solo, sin anemia, con salud.
- 1
- 2
- …
- 11
- Siguiente →
