DERECHO AL CUIDADO (Alberto Meléndez)

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El Ararteko, el Defensor de Pueblo Vasco, quiere apoyar a los Cuidados Paliativos. En el contexto de la campaña Mi Cuidado Mi Derecho, nos anuncian que van a hacer una declaración institucional. Y nosotros podemos presentar nuestro Decálogo. “Declaración Institucional”, “Rueda de Prensa”, “Decálogo” ¿De verdad esto es necesario?…Todo esto resonaba en mi cabeza mientras aparcábamos el coche para subir a ver a Miguel.

Miguel tiene 82 años. Con Pili, su esposa, vive en un pequeño piso de un barrio popular en Vitoria-Gasteiz. Esta mañana de lunes nos han llamado de forma “urgente” desde el centro de salud. No le conocemos. Pero corre prisa. Eso sí, no podráWhatsApp Image 2019-10-10 at 19.16.32.jpeg venir nadie del centro. Ya se sabe, vacaciones, bajas…

Nada más abrirnos la puerta el silencio nos golpea. La mirada de Pili es clara, nítida. Ojos cansados, de ver y de llorar. Cierto ademán de ¿hastío? cuando mira nuestras bolsas de trabajo, nuestras miradas curiosas. Se da media vuelta y nos guía al dormitorio principal. Allí, sobre una silla, una carpeta con informes espera a ser consultada. Nos la señala. “Ahí están los informes. Los he dejado ahí porque cuando vienen los de urgencias se los tengo que enseñar. Está todo ahí…” Pero al lado, en la cama, está Miguel.

Miguel. La ropa de la cama revuelta. Blanco como las sábanas. Desnudo. Mueve los brazos al aire, en silencio, intentando atrapar insectos que nosotros no podemos ver. En la mesilla, un vaso con un poco de agua y una pajita. Una foto. Un pañuelo.

En el suelo una caja de zapatos con varios envases de medicinas. Entre otras, una para bajar el colesterol, dos para la tensión, para el ácido úrico, varios analgésicos… “No haga mucho caso, ya no las toma, las escupe…” dice Pili.

Pili. Nos cuenta que llevan mal más de dos meses. Desde que salió del último ingreso. El verano habían aguantado gracias a hijos y nietos, que en sus vacaciones pueden colaborar en los cuidados. Pero ya no. Ya no pueden. Prometieron cuidarlo en casa. Y Pili no puede. Se rinde.

Pido permiso mientras mi compañera explora a Miguel. Me meto en la cocina y llamo desde mi teléfono. Primero a nuestra Unidad. A ver si hay una cama en la planta donde tenemos a nuestros enfermos. “Solo no podrá estar. Tendrá que estar acompañado. Por lo menos de momento”. Bueno, que la reserven. Hablo con Pili. Casi no tengo que terminar la pregunta. Vuelvo a la cocina, de nuevo a llamar. Me pasan. Espere. Espero. Ahora. Doy los datos. Espere. Espero. Ahora. Cuento el caso. “Vale, entonces derivamos a el hospital. Vale”. “Motivo, claudicación familiar, ¿verdad?”

Me callo. Me calmo. Clamo en silencio. Más silencio. “Sí” digo. Y cuelgo.

Sí. Hace falta seguir insistiendo. Aunque no cale. Aunque poco cambie. Por tantos. Por Miguel. Por Pili.

Pili. El día 12 de octubre es su Santo. Y el Día Internacional de los Cuidados Paliativos.

“Mi Cuidados. Mi Derecho”.

Declaración Institucional del Ararteko

Derechos de las personas con necesidad de cuidados paliativos y de sus familias

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Artículo escrito para Gaceta Médica

TRES ERAN TRES (Alberto Meléndez)

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Tres eran tres. Paqui, la esposa de Iosu, sujetaba la mano derecha de su marido. Esa mano que ya no movía, que yace extrañamente alargada y amoratada. Marta,  su hija, alzaba la mano izquierda contra su mejilla, humedeciéndola ligeramente. Iñaki ajusta nerviosamente la máscara del ventilador que hacía mucho más ruido de lo normal. Tres días antes estaban en su casa. Como lo han hecho en estos tres años. Ahora llevan tres días aquí.

Tres personas más en la habitación completan la escena. Una enfermera uniformada de azul manipula la bomba de infusión con destreza. Lo hace de tal forma que Marta no tiene que moverse para permitir su trabajo. En realidad nada parece que pueda alterar la imagen.

Una médica, con bata blanca cargada de bolígrafos y libretas, observa al pie de la cama dando alguna indicación a la enfermera apenas con la mirada. Otro doctor, vestido completamente de blanco, revisa unos números verdes que aparecen en la pantalla del ventilador. Iosu se está yendo. Los tres profesionales lo saben. Paqui, Marta e Iñaki lo saben. Los tres.

Tres añImagen relacionadaos desde que les dijeron lo que había. Tres años de pérdidas, de cambios, de adaptaciones. Tres años de consultas periódicas, de periódicas derrotas. Tres años dan para mucho. Tres años que se acaban.

Han pasado ya tres meses. Hoy han venido los tres. Traen tres bolsas repletas de enseres que ya no les son útiles, pero que creen que pueden serlo a otros. Hablamos de motos eléctricas, de grúas, de barras, de timbres inalámbricos… Ríen, a veces lloran. Quieren agradecer lo vivido a quienes les acompañaron estos tres años. Recuerdan cómo empezó todo. Hace tres años y tres meses. Cuando escucharon tan de cerca aquella palabra.

Aquellas tres letras.

 

Nunca tres letras contuvieron tanto dolor. Nunca vi tanto amor representado en esas tres letras. Mi pequeño homenaje y recuerdo a Iosu, Paqui, Marta… Nombres ficticios pero escena real. Y vidas reales, que representan a tantos…

TRISTEZA (Alberto Meléndez)

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Me cuesta escribir. Me cuesta mucho. Llevo intentándolo meses. Pero no nacen palabras como lo hicieron antes. Y eso que en este tiempo no han faltado historias, sensaciones, experiencias que en otras ocasiones generaron entradas a este blog… Pero una emoción me pesa estos meses y lo empapa todo. Quizá escribir me ayude a aligerarla. A ponerle coto. A “definirla”; a ponerle nombre…

Tristeza.

Tristeza vivida en familia. Contemplando como el tiempo merma a lo que quieres. Como la dependencia toma protagonismo al final de la vida. Lo mal que estamos diseñando la vejez de los nuestros, nuestra propia vejez. Triste por ser triste un final que no debería ser triste.

Tristeza compartida en el equipo. Cuando la muerte azota “dentro de casa” se vuelven ridículas frases hechas que forman parte de nuestro “kit de condolencia”. Duele el dolor. Lo invade todo, lo engrisece todo. Las sonrisas son medias sonrisas, las bromas medias bromas. Los saludos, los abrazos, cobran sentido (triste) fuera del ritual. Intensidad de dolor que no mide una escala. Que no mitiga una pastilla. Tristeza de fondo, de base, del alma.

Tristeza “laboral” al ver que, en la lucha de David contra Goliat, lo más fácil es que venza Goliat. Que los mismos que animan a David con palmaditas en la espalda apuestan por Goliat en las casas de apuestas. Que las buenas palabras ceden al poder del dinero, al poder del prestigio, al poder del poder.. Que proyectos, planes, protocolos, “design thinkings“, “bottom-ups“… solo sirven para perpetuar la injusticia, para vitorear al emperador que nos mantiene. Para tapar su desnudez y prolongar el dolor de la mediocridad.

Tristeza en fin porque “ya está en el aire girando mi moneda”, como cantan a dúo Jorge Drexler y la gran Mercedes Sosa.

Y cuesta decir que “sea lo que sea”. Cuesta sentir que “sea lo que sea”.

 

Me estaré haciendo mayor…

 

UN PARTE DE LESIONES (Maxi Gutiérrez)

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Ayer recibí en mi consulta a Lucía. Vino fuera de hora. Solicitó atención inmediata porque su abogado le pidió un informe para el juzgado.

Entró silenciosa con esas miradas cabizbajas que tímidamente parecen hacer un rastreo inmediato de todo. Le noté nerviosa. Detrás, una mujer mayor con un bolso grande colgado del brazo izquierdo, daba los buenos días a la vez que parecía pedir permiso y cerrar la puerta de la consulta con extremo cuidado.

Ambas se sentaron, se miraron y parece que ninguno nos atrevíamos a iniciar aquella consulta que yo ya aventuraba difícil. Silencio tenso que dio paso a una tímida entrada:

-Vengo para que me haga un parte de lesiones. Me lo ha pedido mi abogado… -susurró-.

-Y… ¿qué es lo que ha ocurrido? –hice la inevitable pregunta-

Fue desgranando con calma una escena de Nochevieja poco común: un forcejeo, una mano al cuello, un zarandeo interminable y una huida atropellada con su hija a hombros. Un eco de fondo con gritos e insultos. Un fondo sin fin, que ponía cada vez más prisa a aquella carrera desesperada.

Era técnicamente fácil certificar aquellos leves hematomas en muñeca y cuello. Sin embargo, no resultaba tan fácil escuchar aquel relato de una historia de amor que nadie sabe cómo fue convirtiéndose en un infierno de violencia. Y que una noche de campanadas sólo la mano ardiente en el cuello y la mirada de una niña de apenas cinco años presenciándolo todo, fue suficiente para pensar que el año nuevo debía comenzar en casa de su madre.

Escuché. Escuché con calma y os aseguro que nada, nada hay tan terrible como la expresión violenta de un ser humano contra otro y cuando no es presenciada, el relato de la víctima desgarra y hiere hasta las paredes que lo escuchan.

Acogí el relato con toda la empatía que puede hacerlo alguien que ni siquiera imagina una relación así. Y pensé en aquella mujer que permanecía al lado, silenciosa, como sólo las madres saben permanecer. Eso sí que me pareció empatía.

Me dispuse a ir poniendo letra a todo lo escuchado en el formato del Parte de lesiones. A Lucía le resulto imposible pronunciar a la primera el nombre y apellidos del agresor. Primero el silencio, después el llanto y finalmente, una mirada perdida que parecía recorrer toda su historia de vida. Los minutos se nos hicieron largos pero, se hacía imprescindible sostener el  silencio previo a escuchar el nombre de su marido.

 

Anotar los hechos referidos. Explorar y escribir con detalle. Describir el estado emocional de Lucía. Hacer un diagnóstico y proponer un plan de tratamiento. Todo resultó una tarea ardua bajo la atenta mirada de esas dos mujeres que leían palabra a palabra lo que en el ordenador se iba plasmando y no se atrevían a rectificar por respeto o quizás por miedo. Sí, eso era, entonces caí en la cuenta, era el miedo el que lo invadía todo. El miedo estaba presente y había conseguido contagiarme hasta el punto de dudar sobre cualquier cosa que tecleaba.

Lucía dobló con exquisito cuidado aquel papel que le había hecho llegar hasta mi consulta. No sé si recogió algo más de todo aquello que fueron mis propuestas: disposición a elaborar un plan de acción para seguir acompañando el proceso, coordinación con los servicios sociales y jurídicos, búsqueda de ayuda psicológica para ella y/o para su hija… La “continuidad eterna” de la atención primaria quizás nos permita seguir en ello.

Cuando Lucía y su madre se despidieron amables y cerraron la puerta, pensé en cómo uno intenta hacer estas cosas con exquisito cuidado para no colaborar con el destrozo de lo que ya está roto. Incluso si es posible, en facilitar la recomposición de alguna de sus piezas. Y pensé en el miedo, en el miedo que me invadía, en el miedo contagiado y en el miedo que me generan todas las violencias…

 

ANEMIAS INSÓLITAS (Maxi Gutiérrez)

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Cuando llegan a la consulta acompañados por Raquel y en su historia clínica luce un blanco inmaculado quiere decir que se trata de una persona refugiada. Raquel trabaja en CEAR y se presenta discreta para acompañar, asesorar, traducir y ordenar. Todo es más fácil con Raquel. He aprendido que cuando su sonrisa asoma por la puerta toca preguntar de dónde vienes, desde cuándo estás, con quién viniste, cómo te encuentrasy muchas preguntas más para recomponer el puzle de una vida al otro lado de nuestras fronteras. Lo nuevo asusta, y por eso me miran con miedo, o quizás con respeto, o tal vez con ambos. A veces pienso que me gustaría sentarme con cada uno en una larga sobremesa y dejar que me hagan partícipe de su ajetreada vida. Quiero COMPRENDER (en mayúsculas) para ayudar. Quiero APRENDER(en mayúsculas y subrayado) para valorar y agradecer más.

Aquel mes de junio llegó Juan Francisco desde Venezuela. Con poca carga de enfermedad. ¡Menos mal! porque alguien débil no hubiera podido soportar todos los interminables trámites para poder salir hacia una vida mejor. Un volante de analítica y un apretón de manos (calidez latina) despidieron nuestro encuentro con la tranquilidad de que Raquel acompañaría todos los pasos necesarios para hacer llegar el resultado de aquella analítica a mis manos.

La hemoglobina de 9,5 desató todas las alarmas. “¿Has sangrado por algún lugar? ¿Has tenido diarrea? ¿vómitos? ¿dolor abdominal?” y más y más preguntas que se sucedieron para negando, resistirse a mi búsqueda etiológica (algo así como quedarme sin saber de dónde demonios venía esa anemia).  Finalmente: suplementos de hierro y a esperar el resultado de la colonoscopia y gastroscopia. Esto sí que le complicó la tarea a Raquel que salió inundada de volantes, formularios, consentimientos y citas.

Juan Francisco ha vuelto cuatro meses después por la consulta. Más calmado. Más sonriente. Con mejor color. Esta vez solo y dispuesto a recibir los resultados de tanta prueba diagnóstica. Nada de nada en la endoscopia (¡pufff, qué alivio!) y un pletórico hemograma con una Hemoglobina de 14,2. Solo queda asumir la inevitable incertidumbre de la consulta del médico de familia y decir:

“- Juan Francisco, sabemos que no tienes nada aparentemente grave, pero no sabemos de dónde vino tu anemia. Por suerte, ya le hemos recuperado.

– Doctor, no se si tendrá algo que ver, pero yo hacía meses que no comía carne ni pescado. Recuerde que vengo de Venezuela. En mi país no es fácil sobrevivir si no…”

Y salió por la puerta feliz. Sin aparente incertidumbre. Agradecido y dispuesto a emprender su vida sin anemia.

Me acordé de tantas pacientes (suelen ser ellAs) que vienen contando cansancio con el temor de tener anemia. Me acordé de tantas madres (también suelen ser ellAs) que vienen con sus hijos adolescentes “porque no come nada”para que les mida la hemoglobina.

No recuerdo haber visto en mi trayectoria profesional muchos cuadros de anemia por problemas de alimentación. Los vi en mis breves estancias en La India o en Ecuador, pero verlo aquí me impresionó y… me preocupó y… me indignó. Que un país con recursos ejerza una política que impide a las personas vivir sanas es signo de que algo no estamos haciendo bien. Y que la comunidad internacional no reaccione con dureza ante casos como este es que la construcción política que nos hemos dado no funciona.

Por cierto, ya no sé si Juan Francisco camina de la mano de CEAR. Raquel acompaña sin generar dependencia. Tiene la extraña y hábil capacidad de desaparecer cuando debe.. Juan Francisco vuela solo, sin anemia, con salud.

MIEDO (Alberto Meléndez)

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Llevo meses sin escribir en el blog. Varias ideas me han surgido en este tiempo, varios casos, varias situaciones. Varios relatos emocionantes han sido pre-escritos antes que este, al menos en mi cabeza. La muerte pacífica de un niño acostado entre sus padres y su hermano mayor, el músico que se marchó con música, la abuelita delirante que penaba porque sus hijas no podían ver lo que ella disfrutaba en su delirio…

Pero de tan pre-escritos digamos que ya han prescrito, que perdieron su novedad mientras pulía sus palabras. O quizá…

Quizá lo que ocurre es que escribo para desahogar mis preocupaciones, para sacar lo que me duele. Como el niño que corre remangándose el pantalón a que su madre le vea su herida… No es exhibicionismo. No creo ser (tan) vanidoso. Es otra cosa. Mostrar lo que me duele me alivia.

Y lo que ahora me duele y muestro es  miedo.

Y veo miedo a mi alrededor.

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Miedo a irse. Miedo a quedarse. Miedo a estorbar. Miedo a la indiferencia.

Miedo en los ojos de compañeros que sienten miedo ante lo que creen que el paciente necesita. O va a necesitar. Miedo en las palabras de los enfermos, de las familias; miedo a lo que vendrá, a cómo vendrá, a cuándo vendrá…

Miedo en profesionales que temen alzar la voz. O alzar el cuello. Miedo a un titular, a un mensaje, a un tweet, a un “me gusta” en una red social. Miedo a la crítica. Miedo a la evaluación. Miedo a lo establecido. Miedo a la revolución.

Y yo tengo miedo.

Miedo a ser incorrecto, a molestar. A no ser lo suficientemente “de unos o de otros”.

Miedo al fracaso, miedo a no estar en lo cierto. Miedo a que “todo esto” no sirva para nada. Miedo a no estar haciendo lo que realmente importa. Miedo a ser parte del problema más que de su solución. Miedo a ser un engranaje más de la rueda. Miedo a irme. Miedo a seguir…

Miedo al poder que veo en otros. Miedo que disfrazo de prudencia. Miedo cómplice. Miedo adulto que parece niño. Miedo a la denuncia, a significarme, a no ser neutral.

Miedo al miedo.

Y me resuenan las palabras de mi amigo Emilio Herrera. “¿Qué harías si no tuvieras miedo?

¿Qué haría yo si no tuviera miedo?

 

(Quizá escribir sobre el músico que se fue con música, la anciana que sentía que sus hijas no vieran su hermoso delirio, el niño que marchó junto a sus padres y su hermano… O sobre la OPE, la Ley de Eutanasia, amigos que ya no están… Pero me da miedo.)

NIEBLA (Alberto Meléndez)

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No recuerdo en qué año fue. Sé que llevaba poco acompañando a personas en su fase final de vida en el domicilio. Quizá era ya un año. Quizá dos. No mucho más. Recuerdo que era una etapa laboral plenamente “adrenalínica”; crear, organizar, idear, planificar, descubrir… Todo un mundo vertiginoso de sensaciones. Los días, las semanas, pasaban a gran velocidad. La verdad es que me sentía terriblemente vivo, activo. Iba y venía de Vitoria a Pamplona en coche y el cansancio sólo aparecía a última hora de la noche, cuando lo dejaba aparecer…

Íbamos caminando por el centro de Pamplona. Buscábamos un número, un portal. Los bolsos a la espalda, la enfermera, la residente y yo. Pasábamos por calles que yo apenas conocía de día. Comercios abiertos. Bares cerrados. Un paisaje distinto que pasaba veloz a nuestro lado.

Y de pronto un portal. Un olor. Una imagen. Sin tiempo para pensar se presentó ante mí. Ese paciente. Su esposa. Su hija discapacitada. La casa. La alfombra de la habitación donde yo me solía arrodillar para tener más cercana su cara… Ni un nombre ¿Félix? ¿Felipe? Pero si rostros, espacios… y ese olor.

Aturdido, seguí con paso firme tras mis compañeras de trabajo. Mi mente buscaba ese nombre pero algo de mí se aferraba a “lo otro”, al olor, a esa alfombra… No lo descifré.

Fue la primera vez.

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Después fueron más veces. En ocasiones otro aroma (colonia, detergente, guiso…), en otras el estampado de una colcha, un cuadro de ciervos, el ascensor antiguo,… Y en cada caso, el objeto recordado se asociaba en mi ¿mente? a una emoción; paz, tristeza, frustración, dolor…

Y comprendí que viera a cuantos viera todos serían distintos. Aunque la memoria consciente se empeñara en nublar sus nombres hay otra memoria, otro recuerdo. En ese espacio cada caso, cada persona, cada familia, ocupa un lugar distinto, diferenciado. Un lugar donde la niebla se disipa y se realzan contornos y volúmenes, historias y emociones. Donde los nombres importan menos que los olores.

Donde el encuentro sigue vivo.


Hace unos meses un buen amigo, Victor Montori, me envió un magnifico libro, “Why we revolt”. En él hay un capítulo, “Blur” que habla de la “mancha difuminada” en la que se convierten los usuarios de un servicio vistos por el profesional que los recibe. Gracias Victor porque tu libro me hizo “despejar” mi niebla… y decidí contarlo.