EL VIAJE (II) (Alberto Meléndez)

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…Y si vosotros queréis os podemos acompañar en este viaje. ¿Qué os parece?

¿Y cómo va a ser? preguntó Arantza, entornando sus ojos, escrutando cada palabra y cada gesto.

Pues sinceramente, no lo sé (respingo de Arantza, apenas imperceptible, pero obvio para quien está acostumbrado a mirar). La verdad es que no lo sabemos. Hemos hecho este camino centenares de veces, pero cada vez ha sido diferente. Nosotros os acompañaremos hasta donde queráis. El peso principal lo vais a llevar vosotros… Podemos intentar quitar del camino lo que os lo haga más difícil. Ayudaros a interpretar las señales, a llevar parte del peso…

Osea, dice Mikel, que por fin se anima a hablar. Que nos acompañáis aunque no podéis hacer nada, que tenemos que hacerlo todo nosotros…

No, digo un poco nervioso por el tono de Mikel. Creo que podemos hacer muchas cosas. Pero el camino es el vuestro, de vuestro aita y vuestro. Nosotros caminamos a vuestro lado, pero va a haber cuestas, seguro que alguna tormenta…

Y claro (Mikel muestra ahora un tono menos tenso, pero algo desafiante) de cuánto va a durar el camino, también ni idea, ¿no?

Pues no. Mira, si llueve, si se empina mucho la cuesta, no habéis descansado bien… aunque sea muy poco lo que quede se os va a hacer muy muy largo. Aspiramos a que se os haga corto…

¿Y no hay atajos? (Ahora es Arantza quien se muestra retadora). No me puedo creer que en pleno siglo XXI no haya otras maneras de hacer este recorrido…

Los viajes requieren su tiempo. El destino es importante pero lo que hace la diferencia es el camino. Si vuestro aita no quiere seguir por este camino lo hablaremos. Ahora mismo quiere seguir caminando. Le habéis oído. Además, no somos unos inconscientes… Tenemos herramientas para conseguir que lo más importante sea el confort de vuestro padre sin pretender alcanzar otra meta que no sea esa.

Ya, pero él está sufriendo mucho. Y yo no quiero verlo así… Arantza se rompe. Su expresión dura de hace un minuto se ha tornado en llanto frágil.

Silencio. Dejamos que el silencio acoja su dolor. Esperamos.

Claro. Sufre. Se siente querido. Y tú sufres porque lo quieres. Poder acompañar al aita puede hacer que su sufrimiento sea menor y que tú encuentres sentido al tuyo. Y para nosotros acompañaros es un privilegio que os agradecemos. Hay un sufrimiento al que no llegamos. Vuestro padre se está yendo, justo ahora que empezaba a disfrutar de su jubilación. Sus nietos, su esposa, vosotros… Ese sufrimiento no puede ser eliminado con pastillas y solo puede ser acompañado desde el respeto. Pero hay otros «sufrimientos» que estorban en este camino; algunos problemas físicos, lo complejo del sistema sanitario, las preguntas, las dudas, las decisiones… Ahí tenemos que ser excelentes para que hagáis esta etapa del camino viviéndolo y creciendo con él.

De nuevo silencio. Pero hay algo diferente en el ambiente. Más luz. Menos niebla. Algo ha cambiado.

Si os parece, echemos a andar. Gracias por confiar en nosotros. Tenemos mucho camino por delante…


De «La Muerte y el Morir», de Nicole Piemonte y Shawn Abreu, gracias a Teresa Mateu.

EL VIAJE (Alberto Meléndez)

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Poca ropa. Algún libro. Agua y frutos secos.

Medicinas. El cargador del móvil. Qué más… Nada. Ya.

Andrea mete todo esto en una pequeña mochila beige. Tres de sus amigas se encargarán del resto. Así lo ha pensado. Así lo han aceptado. En coche pero despacito, que el mareo no impida el disfrute.

Ver el mar. Despedirse de algunas personas. Estar juntas. Hablar. Cerca del mar. Siempre el mar.

Ya no importan medidas. Ni formas. Ni apariencias. La obligada lentitud se convierte en ritual. No hay prisa. Porque no hay tiempo.


Juntas. Visitas a amigos, familia… Decir adiós con la paz que solo Andrea conoce. Pisan la arena con la que jugó en su infancia. Hace ya tiempo. Antes de que se instalara en la ciudad con pozos pero sin playa. Donde nadie es extraño pero muchos lo pasan mal. Donde encontró el sentido de servir. Donde de tanto darse se hizo grande.

Andrea dormita bajo la sombrilla. Más tarde, ya en casa, cena para cuatro. Despacio. Masticando con calma alimentos y palabras. Risas serenas. Una guitarra. Tristeza envuelta en cariño que no tapa el dolor.

Y de pronto, la tormenta irrumpe entre ellas sacudiendo a Andrea hasta provocar su inconsciencia. Parece como si la enfermedad quisiera romper el encanto, como si gritara con sus espasmos que sigue ahí. Es como si la enfermedad, desde un lugar desconocido, mirase al grupito de amigas con condescendencia y desprecio. Y con una mueca chulesca les quiera recordar que nada se interpondrá en sus planes. Que ha vencido, y se prepara para la estocada final

Pero se equivoca. Más que como una amenaza, las cuatro ven la irrupción de la enfermedad como la payasada del niño que siente que ha perdido el protagonismo. Como el exabrupto de quien ha fracasado en su vano intento de ser el centro.

Y vuelve la calma.

Cambiar planes nunca ha sido un problema para Andrea. Volverá a la ciudad sin playa. A la la ciudad con Pozo. Primero al hospital, donde irá recibiendo visitas selectas, tantas y tan diferentes que no parecen visitas a la misma persona.

Y luego en su casa. Siempre abierta. También ahora. Donde última los detalles de su despedida. Donde ordena lo que será regalado y deja a la vista lo que cualquiera podrá llevarse en su recuerdo. Todos los objetos son parte de Andrea. Y así se va dando…

La ceremonia muy cerca de su casa. Con luz. Con música. Con mucha comida. Cada uno de sus amigos trae algo. Mucho menos de lo que se lleva. La mezcla de apariencias, de estilos, de edades, de razas incluso, se hace ahora insignificante celebrando la vida de Andrea.

Las tres amigas guardan el recuerdo sin hablar mucho de ello. Respetando el misterio de algo mayor.

Y el viaje de Andrea continua.

Y el de las tres amigas.

Y el nuestro…

LO QUE QUEDA DE ROSA (Alberto Meléndez)

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Lo que queda de Rosa son dos manos ajadas. Sus dedos retorcidos recuerdan sarmientos casi secos de su tierra natal. Sus piernas, en cambio, aparecen grotescamente hinchadas como si fueran de otro cuerpo.

De Rosa queda también su boca, arrugada en sus comisuras, que parece encogerse hacia adentro tirada por una fuerza invisible.

Lo que queda de Rosa es una mirada gris. A veces brilla de un modo mágico cuando escucha a su nieto, o cuando le muestran fotos de su pasado. Pero enseguida vuelve a un resplandor opaco, a su mirar sin ver.

Lo que aún queda en Rosa son recuerdos mudos, sin palabras. Una cabeza que en su tiempo fue lúcida y ahora parece aletargada como por encanto de un mago cruel.

Lo que queda de Rosa es su corazón. Galopa a veces, marcando en el cuello de Rosa su ritmo frenético. Otras veces descansa, acoplando su tic-tac al del reloj del salón. Un corazón que dicen «insuficiente». Cansado de tanto amar. O cumplida ya con creces su función de amar.

Lo que queda de Rosa no hace. No dice. No mira. Es un cuerpo inerte que espera y acoge. Que solo espera y acoge.

Pero lo que queda de Rosa es Rosa. En ella está todo lo que pasó por ella. El sol de los viñedos, las risas de sus hijos y de su nieto. Los duelos, las dichas. Las ideas, los sueños. Los proyectos, los miedos.

Lo que queda de Rosa es Rosa. Completa, entera, inmensa, eterna.

Agradezco profundamente a su familia que me haya permitido acompañarla ahora. Porque entre todos crecemos con Rosa y cuidamos a Rosa. Entera.

Lo que queda de Rosa es Rosa.

Gracias Cata por animarme a escribir esto. Por ser y ayudarme a ser.

UNA VIDA DE ENSUEÑO. (Colaboración de María Aparicio)

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Los superhéroes no tienen capa. Los superhéroes tienen ELA.

Hoy hemos conocido a Mario. 

Mario tiene ELA desde 2018. Mario está totalmente dependendiente de la ayuda de terceros. No puede hacer nada por el mismo, si no pensar y mover su boca, sus ojos y su cabeza.

Mario tiene una traqueotomía (un agujero en su garganta) con un ventilador externo para respirar. Tiene una PEG (un tubito insertado en su tripa) para comer. Tiene 2 «cigüeñas» para levantarlo y reposicionarlo, un sillón reclinable, una silla de ruedas, una cama articulada, y enfermeros que le cuidan en casa las 24 horas del día. Tiene un hospital montado en casa.

Enfermeros y auxiliares que le alimentan, le aspiran, le lavan, le visten, le cambian el pañal cuando esta sucio…

Mario tiene la casa más maravillosa en la que he estado hasta hoy. Un salón gigante, blanco, inspirador, con la cocina (enorme) incluida en él, y con jardín con una vista maravillosa, despejada, en lo alto de una colina. Tiene incluso un jacuzzi en la terraza. Es una casa de sueño. 

De un sueño que él no puede disfrutar…

Mario era futbolista. Mario era manager de un club de golf. 

El deporte al aire libre siempre ha sido lo suyo.

Pero ahora Mario vive su libertad mental encerrado en un cuerpo que no se mueve. 

Que no responde. 

Que esta enfermo. 

Y lo lleva con dignidad. Eso, es ser un héroe.

Su mujer lo adora. Él adora a su mujer.

Se nota complicidad y amor en los gestos, en las palabras, en la preocupación. 

☆ Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Mario dice que tiene calidad de vida. Aún estando encerrado en un cuerpo sin movimiento y dependiente 24h sobre 24 de enfermeros. Aún no siendo esta la vida que él soñaba vivir. Aun no siendo esta la enfermedad que él quería tener. 

Aun así, él quiere vivir. Para amarla. Para ser amado.

Ella tiene mi edad.

Su relación es igual de larga (o de corta) que la mía.

Mario es mi héroe. Mi héroe de hoy y mi héroe por unos (muchos) días.

Le he prometido a Mario que hoy me niego el derecho a quejarme. 

Por respeto para con él y por respeto para con todos los superhéroes de todos los días (y que no son los que tienen capa). 

María Aparicio es una gran enfermera. Y una gran amiga. Ya ha colaborado en este blog en otras ocasiones (entrada de María). Nos comparte ahora esta historia de sueños y de vida. Sobretodo de vida…

NO, PERO… (Alberto Meléndez)

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(Hace meses que no escribo aquí. Que no vuelco sensaciones vestidas de historias. Y no es por falta de ellas. Quizá por exceso… Hoy me pongo a ello. Gracias a Teresa, ella sabe por qué… Y gracias a Nerea Alonso, la psicóloga de mi equipo, que nos vuelve a regalar un texto, esta vez el último párrafo que cierra el post. Y le da sentido…).

No es su esposa, lo fue durante 13 oscuros años, pero… Le sujeta la mano mientras él se va yendo. No fueron años fáciles. El alcohol, su mal carácter… Ni siquiera dos hijos y tres nietos endulzaron su forma de ser. Varias separaciones temporales, un divorcio definitivo. Muchas peleas. Y él ahora se va, como ha sido. «Qué poco se ha querido», dice ella mientras las lágrimas corren a esconderse bajo la mascarilla.

No tuvieron hijos, pero… Una joven rubia le llama «papá» y llora con él a través de una tableta. A más de 3.000 kilómetros al este de su casa de Vitoria-Gasteiz el dolor y la emoción en streaming son más vivos que nunca. Primero fueron veranos. Luego temporadas más largas. «Vais a ser abuelos» les dice ella en un correcto castellano. Pero los tres saben que no conocerá a su «nieto». Y lloran. Y ríen.

No trabaja en cuidados paliativos, pero… Nunca es fácil ver morir a alguien. Y no lo es si no has elegido estar ahí, si nadie te ha formado, si tú lo que querías era curar… Pero cuando Félix se ha puesto tan mal pocas horas tras ingresar, ha actuado. Con discreción ha cambiado de habitación al señor de la cama contigua. Mientras nos llamaba, ha apartado la medicación que «le tocaba » a Félix entendiendo que ahora la prioridad era otra. Ha ajustado la oxigenoterapia. Y se ha quedado con él. Cuando llegamos nos cuenta lo que ha visto. Le agradecemos lo hecho y le tomamos el relevo. Antes de irse nos dice que ha cambiado la sábana y le ha dado la vuelta a la bolsa por donde brota un horrible líquido proveniente de su estómago. «Para que cuando venga la familia no sea lo primero que vean…». Dice, y se retira discreta.

No parece tener sentido, pero… Otra tarde más. Otra mañana que acaba y empieza la tarde. ¿Es tarde? En realidad no, pero esa es mi sensación; será por el cansancio… (algunos días llega a ser agotamiento). Un cansancio que lo invade todo: mi cuerpo, mi mente, mi corazón… Pero miro más allá. Veo más allá. ¿Qué es? No lo sé pero es una sensación agradable. Muy agradable de hecho. Me paro y la respiro, la observo: en mi cuerpo, en mi mente, en mi corazón… Es satisfacción. Me gusta mi trabajo. Me gusta mucho mi trabajo. Tanto que me siento satisfecha cuando salgo aunque haya días que quiera salir corriendo. Pero no huyendo, sino para seguir VIVIENDO fuera de aquí. Para poder regresar mañana. Otra mañana más. Otra tarde más… con sentido.