LO QUE QUEDA DE ROSA (Alberto Meléndez)

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Lo que queda de Rosa son dos manos ajadas. Sus dedos retorcidos recuerdan sarmientos casi secos de su tierra natal. Sus piernas, en cambio, aparecen grotescamente hinchadas como si fueran de otro cuerpo.

De Rosa queda también su boca, arrugada en sus comisuras, que parece encogerse hacia adentro tirada por una fuerza invisible.

Lo que queda de Rosa es una mirada gris. A veces brilla de un modo mágico cuando escucha a su nieto, o cuando le muestran fotos de su pasado. Pero enseguida vuelve a un resplandor opaco, a su mirar sin ver.

Lo que aún queda en Rosa son recuerdos mudos, sin palabras. Una cabeza que en su tiempo fue lúcida y ahora parece aletargada como por encanto de un mago cruel.

Lo que queda de Rosa es su corazón. Galopa a veces, marcando en el cuello de Rosa su ritmo frenético. Otras veces descansa, acoplando su tic-tac al del reloj del salón. Un corazón que dicen «insuficiente». Cansado de tanto amar. O cumplida ya con creces su función de amar.

Lo que queda de Rosa no hace. No dice. No mira. Es un cuerpo inerte que espera y acoge. Que solo espera y acoge.

Pero lo que queda de Rosa es Rosa. En ella está todo lo que pasó por ella. El sol de los viñedos, las risas de sus hijos y de su nieto. Los duelos, las dichas. Las ideas, los sueños. Los proyectos, los miedos.

Lo que queda de Rosa es Rosa. Completa, entera, inmensa, eterna.

Agradezco profundamente a su familia que me haya permitido acompañarla ahora. Porque entre todos crecemos con Rosa y cuidamos a Rosa. Entera.

Lo que queda de Rosa es Rosa.

Gracias Cata por animarme a escribir esto. Por ser y ayudarme a ser.

UNA VIDA DE ENSUEÑO. (Colaboración de María Aparicio)

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Los superhéroes no tienen capa. Los superhéroes tienen ELA.

Hoy hemos conocido a Mario. 

Mario tiene ELA desde 2018. Mario está totalmente dependendiente de la ayuda de terceros. No puede hacer nada por el mismo, si no pensar y mover su boca, sus ojos y su cabeza.

Mario tiene una traqueotomía (un agujero en su garganta) con un ventilador externo para respirar. Tiene una PEG (un tubito insertado en su tripa) para comer. Tiene 2 «cigüeñas» para levantarlo y reposicionarlo, un sillón reclinable, una silla de ruedas, una cama articulada, y enfermeros que le cuidan en casa las 24 horas del día. Tiene un hospital montado en casa.

Enfermeros y auxiliares que le alimentan, le aspiran, le lavan, le visten, le cambian el pañal cuando esta sucio…

Mario tiene la casa más maravillosa en la que he estado hasta hoy. Un salón gigante, blanco, inspirador, con la cocina (enorme) incluida en él, y con jardín con una vista maravillosa, despejada, en lo alto de una colina. Tiene incluso un jacuzzi en la terraza. Es una casa de sueño. 

De un sueño que él no puede disfrutar…

Mario era futbolista. Mario era manager de un club de golf. 

El deporte al aire libre siempre ha sido lo suyo.

Pero ahora Mario vive su libertad mental encerrado en un cuerpo que no se mueve. 

Que no responde. 

Que esta enfermo. 

Y lo lleva con dignidad. Eso, es ser un héroe.

Su mujer lo adora. Él adora a su mujer.

Se nota complicidad y amor en los gestos, en las palabras, en la preocupación. 

☆ Ningún enfermo de ELA sin un cuidador especializado

Mario dice que tiene calidad de vida. Aún estando encerrado en un cuerpo sin movimiento y dependiente 24h sobre 24 de enfermeros. Aún no siendo esta la vida que él soñaba vivir. Aun no siendo esta la enfermedad que él quería tener. 

Aun así, él quiere vivir. Para amarla. Para ser amado.

Ella tiene mi edad.

Su relación es igual de larga (o de corta) que la mía.

Mario es mi héroe. Mi héroe de hoy y mi héroe por unos (muchos) días.

Le he prometido a Mario que hoy me niego el derecho a quejarme. 

Por respeto para con él y por respeto para con todos los superhéroes de todos los días (y que no son los que tienen capa). 

María Aparicio es una gran enfermera. Y una gran amiga. Ya ha colaborado en este blog en otras ocasiones (entrada de María). Nos comparte ahora esta historia de sueños y de vida. Sobretodo de vida…

NO, PERO… (Alberto Meléndez)

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(Hace meses que no escribo aquí. Que no vuelco sensaciones vestidas de historias. Y no es por falta de ellas. Quizá por exceso… Hoy me pongo a ello. Gracias a Teresa, ella sabe por qué… Y gracias a Nerea Alonso, la psicóloga de mi equipo, que nos vuelve a regalar un texto, esta vez el último párrafo que cierra el post. Y le da sentido…).

No es su esposa, lo fue durante 13 oscuros años, pero… Le sujeta la mano mientras él se va yendo. No fueron años fáciles. El alcohol, su mal carácter… Ni siquiera dos hijos y tres nietos endulzaron su forma de ser. Varias separaciones temporales, un divorcio definitivo. Muchas peleas. Y él ahora se va, como ha sido. «Qué poco se ha querido», dice ella mientras las lágrimas corren a esconderse bajo la mascarilla.

No tuvieron hijos, pero… Una joven rubia le llama «papá» y llora con él a través de una tableta. A más de 3.000 kilómetros al este de su casa de Vitoria-Gasteiz el dolor y la emoción en streaming son más vivos que nunca. Primero fueron veranos. Luego temporadas más largas. «Vais a ser abuelos» les dice ella en un correcto castellano. Pero los tres saben que no conocerá a su «nieto». Y lloran. Y ríen.

No trabaja en cuidados paliativos, pero… Nunca es fácil ver morir a alguien. Y no lo es si no has elegido estar ahí, si nadie te ha formado, si tú lo que querías era curar… Pero cuando Félix se ha puesto tan mal pocas horas tras ingresar, ha actuado. Con discreción ha cambiado de habitación al señor de la cama contigua. Mientras nos llamaba, ha apartado la medicación que «le tocaba » a Félix entendiendo que ahora la prioridad era otra. Ha ajustado la oxigenoterapia. Y se ha quedado con él. Cuando llegamos nos cuenta lo que ha visto. Le agradecemos lo hecho y le tomamos el relevo. Antes de irse nos dice que ha cambiado la sábana y le ha dado la vuelta a la bolsa por donde brota un horrible líquido proveniente de su estómago. «Para que cuando venga la familia no sea lo primero que vean…». Dice, y se retira discreta.

No parece tener sentido, pero… Otra tarde más. Otra mañana que acaba y empieza la tarde. ¿Es tarde? En realidad no, pero esa es mi sensación; será por el cansancio… (algunos días llega a ser agotamiento). Un cansancio que lo invade todo: mi cuerpo, mi mente, mi corazón… Pero miro más allá. Veo más allá. ¿Qué es? No lo sé pero es una sensación agradable. Muy agradable de hecho. Me paro y la respiro, la observo: en mi cuerpo, en mi mente, en mi corazón… Es satisfacción. Me gusta mi trabajo. Me gusta mucho mi trabajo. Tanto que me siento satisfecha cuando salgo aunque haya días que quiera salir corriendo. Pero no huyendo, sino para seguir VIVIENDO fuera de aquí. Para poder regresar mañana. Otra mañana más. Otra tarde más… con sentido.

SILENCIO (Maxi Gutiérrez)

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Están siendo meses de intenso trabajo y mucho silencio. Silencio en este blog. Silencio por falta de encuentros. Silencio entre tanto desconcierto. ¿Sabéis cuántas veces en este tiempo de silencio he pensado en levantar mi voz? Muchas. 

Os confieso que han sido momentos de asombro, algunos de rabia, otros muchos de angustia y unos pocos para pedir ayuda. Todos finalmente cerrados con el pensamiento simple de “no merece la pena decir nada”. Solo pude compartiros la experiencia de los 96 días en aquel regalo que hizo mi equipo. Hoy pienso en por qué tanto silencio.

Quizás ha habido demasiado ruido para poder hablar con calma. Ruido interior, sin duda. Ruido que no te deja vivir en paz. Y ruido exterior de tantos que tienen y quieren decirlo todo cuando la realidad se empeña en demostrar que apenas sabemos nada. Esa realidad que nos brinda humildad a borbotones.

Presenciar el sufrimiento humano produce silencio. La angustia de quien enferma y la terrible situación de su familia en impuesta lejanía, me han producido silencio. Un silencio profundo del que no se atreve a mover un paso por miedo a incomodar al verdadero protagonista. Por respeto, por impotencia o quizás por miedo.

Pueden haber sido los pasos inciertos. Como cuando caminas por un puente colgante en que estás más atento a dónde posar el pie que a abrir la mirada al horizonte. Ese sentimiento de perplejidad cuando escuchas la seguridad del político de turno frente a la incertidumbre que se palpa en la consulta cada día, que nos aplasta a los que nos sentimos científicos.

También ha jugado un papel importante las dudas con las opciones, medidas y recomendaciones que se han ido desgranando. Consciente de que los humanos tenemos el impulso lógico a hacer y la necesidad de sentir que nuestras acciones pueden cambiar el ritmo de la historia. Pero también, sintiendo una profunda rebeldía ante el hacer sin pensar, la acción sin reflexión y la orden sin explicación. 

Por supuesto, acepto que también el silencio es fruto de no disponer de grandes propuestas ni respuestas. Ni tenerlas ni quererlas. Sin envidiar a los que tenían la responsabilidad de darlas.

Silencio por cansancio. El cansancio físico siempre presente del hacer sin parar. El cansancio profundo del que no ve final, que no ve luz y desespera.

Y el miedo. Ese miedo omnipotentemente presente en las situaciones complejas. Miedo a la enfermedad. Miedo a la pérdida. Miedo a contagiar. Miedo al futuro. Miedo. Miedo. Miedo que se palpa en todos y en todo, que se trasmite y se queda pegado. Miedo que paraliza y hace callar.

No quiero quitarme responsabilidad: el silencio como huida. Ha podido haber momentos en que el clima de los debates y la falta de avances me han hecho retirarme de la conversación aún a riesgo de que solo se escucharan otras voces. Voces que se quedan solas y parecen únicas.

En este tiempo de silencio he pretendido acompañar y aliviar el camino. Disponer la organización y los escasos recursos a mi alcance para generar espacios de cuidado. Ejercitar la compasión y la humildad. Afianzarme a lo cercano y los cercanos. Recuperar la esperanza perdida y donarla como regalo incierto. 

Y todo ello, con dudoso éxito porque la pandemia me va imponiendo sus olas y no siempre he sido capaz. 

Quiero manifestar mi respeto y mi agradecimiento a tantos silencios positivos y constructores de comunidad. A esa mayoría que ha hecho y sigue haciendo lo que le toca. Profesionales y ciudadanos callados que construyen comunidad. Sin hablar exclusivamente de sanitarios, que efectivamente hemos hecho lo que nos ha tocado. Hay que hablar de todos. Porque si algo nos ha demostrado este tiempo es que el mundo rueda por la voluntad y el compromiso de muchos.

Busquemos nuevas oportunidades para romper el silencio. Establezcamos nuevas conversaciones donde (como dice Guadalupe Nogues) promovamos el pluralismo, separemos las ideas de las personas y escuchemos las voces del disenso para llegar a un nuevo consenso.

Esta charla TED ha llegado  a mis manos a través de Alberto Melendez para completar esta entrada sobre silencios y conversaciones para quien quiera seguir profundizando en ello

LUGAR DE PAZ (Colaboración de Nerea Alonso)

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Unax viene a ver a Nerea, la psicóloga de nuestro equipo. Unax tiene 13 años y la pérdida de su abuelo Jesús ha provocado en él un pequeño terremoto interior. Poco a poco recompone su mundo. Y aparecen en él lugares nuevos, como este «Lugar de Paz». Nerea nos lo cuenta.

Como sociedad, podemos y debemos dar espacio, permiso para pensar y reflexionar sobre lo que necesitamos respecto a la muerte. Si tenemos la oportunidad para hablar de ello, podemos incluso llegar a conectar con nuestra capacidad de imaginación, creando mundos y escenarios donde nuestros deseos y necesidades, se convierten en realidad. Unax, lo hizo:

– Así que no quieres ir al cementerio a visitar a tu abuelo… ¿y eso?

– Es un lugar triste, lúgubre. ¡Es que no apetece ir allí…!

– Ya… entiendo… a mucha gente le resulta difícil ir. Quizás si fuera distinto… ¿a ti cómo te gustaría que fuera un cementerio?

– No sé… pues, por ejemplo, que no esté rodeado de unas vallas viejas y oxidadas sino un muro blanco. Algo más bonito. Y que no tenga esas puertas que dan miedo. Tendría que tener unas puertas de madera. De madera clarita. Con un arco en la entrada para que se vea que estás entrando en un sitio especial. Y para acceder a él, que fuera a través de un camino de piedras. ¿Sabes esos caminos hechos con piedras pequeñas e irregulares? Pues uno de esos. Sí. Y a los lados del camino, riachuelos en los que vivan peces de colores; ¡sobre todo, naranjas! Y también habría palomas. Pero sólo palomas blancas, que son las más bonitas.

– Parece un sitio muy especial.

– ¡Ah! Y que todo estuviera rodeado de césped. Todo verde. Y con aspersores para que siempre estuviera regado. Sería todo blanco, verde y de madera. ¡Y pondría muchos árboles! ¡Esos que tienen unas flores rosas muy bonitas!

– ¿Cerezos japoneses?

– ¡Sí, esos! Y bancos de madera, la misma madera que la puerta, para que la gente se pudiera sentar tranquila. Y en un lateral de los bancos, una cajita con pañuelos como los que tienes aquí en el despacho por si la gente que se siente tiene ganas de llorar porque seguramente estén tristes.

– ¡Qué buena idea!

– Y las tumbas serían negras y con las letras doradas… ¡no! Con las letras plateadas. Y tendría que haber alguien que se encargara de que cuando las flores de las tumbas se marchiten, las retiren.

– Podría ser la misma persona que se encarga de mantener el jardín y reponer los pañuelos de papel.

– ¡Vale! Y también podría pintar el muro de blanco cuando se vaya estropeando con el paso del tiempo. ¡¿Y sabes qué podría hacer?! Por las mañanas podría echar alpiste en la entrada del cementerio y así vendrían pajaritos. Las palomas blancas. Y cuando la gente fuera llegando a visitar a sus familiares, sentirían que están llegando a un lugar especial y alegre.

– Me encanta tu idea Unax… qué recibimiento más bonito…

– Y esa persona conocería a la gente y les saludaría por su nombre.

– Esa persona sería alguien muy importante y con mucha responsabilidad, ¡vamos a tener que cuidarle mucho y ponerle un buen sueldo!

– Sí, por supuesto. Y le podríamos construir una casita de madera en un rincón discreto del cementerio, junto al muro blanco. Se llamaría Alfredo. Y la caseta, el “rincón de Alfredo”.

– Alfredo… Alfredo va a ser muy importante. Oye Unax, ¿y cómo llamarías a este lugar?

– No sé… (sonríe sonrojado). Creo que lo llamaría “Lugar de Paz” porque es un sitio donde la gente estaría a gusto y tranquila. Estaría escrito en un letrero hecho de madera y colgado con unas cadenas del arco de la entrada.

– ¿Y pondrías música?

– No. Porque es un lugar de paz. De hecho, habría carteles rogando silencio. ¡No, mejor aún! Habría un detector que cuando alguien hablase un poco alto, se oiría una voz que dijera “Por favor, se ruega silencio”. ¡Sí, eso es!

– ¡No le falta detalle a este cementerio! ¿Le pondrías algo más?

– Sí: una fuente para beber y luego otra decorativa de una figura de una madre con dos hijos, uno en cada brazo. Y de esa fuente saldrían varios conductos con agua donde vivirían peces naranjas. Y al lado del cementerio, una floristería hecha con cristaleras para que se vieran todas las flores que hay dentro.

– Agua, hierba, naturaleza, flores, luz…

– Y pondría una cosa más: ¡toldos! Porque en Vitoria llueve mucho y así la gente podría taparse para estar el tiempo que quisieran.

– ¿Y dónde te gustaría que estuviera ubicado un lugar tan especial?

– No lo pondría a las afueras. Tendría que estar dentro de la ciudad, pero en un sitio un poco apartado y tranquilo, donde no hubiera ruido pero que esté cerca para que la gente pueda acudir fácilmente.

– ¿Sabes? Estoy pensando que me gustaría que me enterraran en un sitio así cuando me muera. Y me gustaría visitar a mis seres queridos en un lugar como el que has creado.

– Cuando alguien muriera, lo enterraría Alfredo así que tenemos que comprarle una pala. Y también sería él quien hablase en la ceremonia. Y todo el mundo tendría que ir de blanco en lugar de negro u oscuro porque no queremos que sea un lugar triste.

Ni el arquitecto más prestigioso del mundo lo habría diseñado mejor…

Gracias Unax por imaginar y crear un lugar de paz.

Lugar de Paz creado por Unax en la consulta de Nerea